神经纤维瘤吧

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2022-01-12

孩子的爸爸奶奶都是神经性纤维瘤，孩子出生没有咖啡斑，以后会不

孩子的爸爸奶奶都是神经性纤维瘤，孩子出生没有咖啡斑，以后会不会长，孩子现在刚满月

🧑贴吧用户_7tbKQVK

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2020-08-08

我是神经纤维瘤者，腰椎长瘤了，

我是神经纤维瘤者，腰椎长瘤了，影响走路，现在越来越严重，走路有时会摔倒，有没有这么多钱做手术，吃什么可以控制？以后路不知道怎么办

🧑KKKKKKKKKKK901

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2022-01-09

求解答

胳膊弯处有个硬疙瘩，胳膊伸直就疼，一捏也疼，也是什么？

🧑健康成长▫

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2022-01-06

大家帮我看看这是病理性还是生理性的咖啡斑呀，我和她爸爸身上没

大家帮我看看这是病理性还是生理性的咖啡斑呀，我和她爸爸身上没有，但是爸爸身上有很大的红色胎记，我怕是神经纤维瘤。

🧑绝爱·嵩

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2022-01-05

疫苗

想问一下小孩一型能接种新冠疫苗吗？！🙏🙏🙏🙏哪位知道

🧑🔥九色💥

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2022-01-04

有没有人用过通气散坚丸，有效果吗？

🧑贴吧用户_QD92AJ1

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2022-01-01

有没有这个病引起男孩乳房发育，雌激素偏高的。

有没有这个病影响激素水平的，男孩乳房发育，雌激素偏高的。

🧑开心快乐彩虹糖

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2022-01-11

是不是有这个病的，学习成绩都差

🧑天空下起雨

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2021-12-31

神经纤维瘤2型眼睛会瞎吗，我已经耳朵听不见了，左眼瞎了，右眼

神经纤维瘤2型眼睛会瞎吗，我已经耳朵听不见了，左眼瞎了，右眼也模糊的厉害，会不会都瞎掉啊。

🧑贴吧用户_a666J4M

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2021-12-30

怎么确诊是不是NF1！

现年36岁，全身上下只有右侧腹股沟有大量大几百个不规则0.5厘米左右的雀斑，不像典型的牛奶咖啡斑，全身皮肤未发现瘤体，不知道是不是一型神经纤维瘤？

🧑FWT20151118

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2021-12-30

神经纤维瘤1型挂什么科啊

病友们你们都是挂的什么科啊！

🧑一碗丶白开水

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2021-12-29

我女儿现在五个月！一型神经纤维瘤！总感觉眼皮肿肿害怕是丛状的

我女儿现在五个月！一型神经纤维瘤！总感觉眼皮肿肿害怕是丛状的！问一下丛状的初期表现！多大能看出来？丛状的部位有大片咖啡斑吗？希望了解的朋友能回答一下谢谢🙏

🧑冯冯960

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2021-12-29

我左脸面瘫五年多，现在居然全恢复了，哈哈哈哈

去年拔了左下智齿，面瘫恢复了大半，吸不了珍珠奶茶的珍珠。两天前我去医院拔了左上智齿，面瘫居然又恢复了，现在可以吸珍珠了。哈哈哈哈哈，果然生活不会亏待你……

🧑无晴胜有晴💦

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2021-12-23

骶尾骨长了神经性纤维瘤，拳头大小，并且是多发性的，有没有手术

骶尾骨长了神经性纤维瘤，拳头大小，并且是多发性的，有没有手术的必要，听说这个手术风险很高，现在每天纠结到底该怎么办？能不能保守治疗

🧑Lisa碎影流年

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2021-12-27

各位吧友可以帮忙看看吗

七个月女宝。一直以为是胎记。身上大概上网搜了以后彻底慌了！我女儿这个是吗？真的是慌了

🧑泽粑粑爱吃鱼

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2021-12-26

人的一生到底是什么呀到底怎么才算有意义呢结婚生孩子

人的一生到底是什么呀到底怎么才算有意义呢结婚生孩子买房子别人伸手就可以得到的怎么到我这怎么这么难呢事事不如意就罢了家里也拖累了关键外人……

🧑抠抠的猫

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2021-12-25

这个是不是？？觉得有点像但没确诊

🧑igg君

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2021-12-24

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2021-12-23

帮我看看孩子的小痦子

突然的腰上的一块咖啡色斑块，出生就有的。胳膊下的身上后长的十几个小痦子，有没有问题啊

🧑贴吧用户_5EtSRAZ

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2021-12-23

有山东德州的吗？交流一下

🧑天空下起雨

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2021-12-22

大家知不知道，咖啡斑可不可以激光去除

🧑天空下起雨

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2021-12-22

北京协和医院能治疗神经纤维瘤吗？

我今年26岁，患有多发性神经纤维瘤，去过郑州管城中医院，吃过他们家的药，但是没有作用，现在我想知道目前国内最好的医院能否治疗此病！

🧑suyanyunok

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2020-12-29

今年突然发现宝宝左侧肋骨下面到肚脐之间长了很多像雀斑一样的点

今年突然发现宝宝左侧肋骨下面到肚脐之间长了很多像雀斑一样的点点，而且数量越来越多，点点也在逐渐变大。上网搜了好久，看得我有点儿害怕。请问吧里的病友们，宝宝……

🧑Ihappy1306

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2021-12-22

我发表了一篇贴子，大伙来看看吧~

🧑天空下起雨

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2021-12-20

活着，还是活着

🧑天空下起雨

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2021-12-21

偶然间发现有这么一个贴吧没想到还有这么多同样的不幸。因为

偶然间发现有这么一个贴吧没想到还有这么多同样的不幸。因为这个病工作找不到对象找不到。就连裤子都快穿不下去了。难受啊

🧑zhang138915211

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2021-12-21

大家最近怎么都不说话了

🧑天空下起雨

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2021-12-21

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🧑每天都要加油🍄

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2021-12-21

有没有神经纤维瘤病，慢性脑积水的

有没有怎么办

🧑🔥九色💥

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2021-12-20

有类似的病症的孩子吗

孩子身上有咖啡斑，两岁来的时候发现孩子右眼睛的上眼睑有些浮肿，就像是人睡觉醒来眼睛肿一样，去医院检查，磁共振、脑电波、视觉、听觉都测了，眼部也拍了片子什……

🧑木鱼土豆1