神经纤维瘤吧

19

2022-02-13

我自出生就有，96年生的，手术了两次，过段时间进行第三次。我

我自出生就有，96年生的，手术了两次，过段时间进行第三次。我觉得我相比一些人是幸运的。最起码我看得见，最起码我听得见，我说的了话，我手脚健全。所以我们应……

🧑模糊的胡

18

2022-02-09

我除了肚子上还有背上有之外，其他地方都没有，就是怀孕时长了不少

我的似乎比起来不严重，就肚子上和背上有，目前一儿一女，我真不是故意要他们的，是实在不知道，因为父辈都没有，产前还做了染色体检查，现在发现两个孩子身上都有一……

🧑axblsmd

0

2022-02-12

喜欢星光闪闪白天有点凉晚上有点冷春天带着耳机透着窗外思考人生

喜欢星光闪闪白天有点凉晚上有点冷春天带着耳机透着窗外思考人生不会再有下一次

🧑贴吧用户_58QCZMN

5

2022-02-12

我们与之周旋一生的原来是自己。

那些杀不死我们的，终将让我们更强大。

🧑低头是人间

5

2022-02-12

找个在上海的对象年龄在20-24左右

🧑画个圈圈诅咒50

38

2022-11-13

有多发型的吗？有没有海南的病友？前两天去看医生，心情超级低落

有多发型的吗？有没有海南的病友？前两天去看医生，心情超级低落，依旧没有药可以治疗～

🧑芝士酱😞

2

2022-02-11

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑贴吧用户_58QCZMN

26

2018-04-03

如果可以宁愿我是②型，瘤长在体

如果可以宁愿我是②型，瘤长在体内都可以

🧑胖胖雨🐷

7

2022-01-26

FCN15片II期临床研究启动啦

复星医药：FCN-159片勇于用于I型神经纤维瘤治疗启动II期临床研究

🧑史浩826

0

2022-02-11

花自飘零水自流。

🧑贴吧用户_58QCZMN

3

2022-02-11

大家好，目前最新的科研到哪一步了

🧑天空下起雨

0

2022-02-11

窥看真心，共犯沉溺。

南方有佳人，容华若桃李。

🧑低头是人间

1

2022-02-09

节段型神经纤维瘤，有人做过基因检测吗？哪里好？

🧑贴吧用户_5N32QXy

1

2022-02-09

有没有长肉刺的？

我家孩子两岁了，遗传了我的1型。今天发现有一块胎记上长了个肉刺，突出来一两毫米，针那么细。有没有同款

🧑伊飞飞飞

0

2022-02-08

愿你所说是真奔赴不假……某天某地方见♥

愿你所说是真奔赴不假…… 某天某地方见♥

🧑贴吧用户_58QCZMN

4

2022-02-06

吧里眼睑上有瘤子的亲你们考驾照了吗？换证体检的时候眼

吧里眼睑上有瘤子的亲你们考驾照了吗？换证体检的时候眼睛视力能过吗

🧑一只胖橘猫😾

9

2022-02-06

问下大家有没有瘤子长在眼睛上面的

🧑贴吧用户_7QQbZ5J

0

2022-02-06

睡前的晚安睡醒的早安幸福就这么简单

🧑贴吧用户_58QCZMN

3

2022-02-06

年少轻狂不自卑

🧑后来的没来

0

2022-02-06

你说你喜欢海，那你喜不喜欢“地中海”？

如果一块表走的不准，那它每一秒都是错的，但如果这表停了，那它起码每天有两次是对的。。。。。。。。

🧑后来的没来

114

2022-01-31

有这个病的都会很自卑

在巴里看到很多nf病友，有严重的，也有轻微的。最幸福，最幸运的就是只有斑没有瘤的，就知足吧。其次就是瘤少的，我觉得你们跟正常人没有什么区别。

🧑浅夏忆汐

36

2022-02-01

可恶的咖啡斑

这是我家还不到四个月的宝宝，真的好怕，头一次当妈妈，竟然遇见这样的事情

🧑多二i

1

2022-01-29

安徽阜阳临泉，，22岁，男，附近有患者吗

男生交个朋友，女生可以一起过日子吗，做朋友也可以

🧑贴吧用户_a13t11A

10

2022-01-27

各位吧友请注意

神经纤维瘤病目前还没有药物治愈的办法！除了肿瘤长的太大影响身体功能建议手术切除外，其他有宣称可以治愈的药物请不要轻易相信，一定要找三甲医院的专业医生咨询！……

🧑时间GAiNiAN

5

2022-01-27

神经纤维瘤可以买保险吗？

神经纤维瘤可以买有关于疾病的一些保险吗

🧑贴吧用户_058e8AN

21

2022-01-27

亲们，患病后买保险行吗

儿子三周岁，好多的咖啡班，目前没有其他症状，是不是该提前给孩子买个保险？？？？？

🧑长哥万岁

23

2022-01-25

发现儿子有点脊柱侧弯怎么办，是神经纤维瘤引起的吗，7岁了，吧

发现儿子有点脊柱侧弯怎么办，是神经纤维瘤引起的吗，7岁了，吧里的有没有一样的

🧑宁阳小一哥

3

2022-01-04

有没有知道的求解答

父亲患病，母亲正常，小孩会正常吗？

🧑龙訫腾业

3

2022-01-23

病友好！

神经纤维瘤病友加我微信，18009601556

🧑hetandu

10

2022-01-20

不知道是不是心里作用我是多发性神经纤维瘤我总觉得我打完新冠疫

不知道是不是心里作用我是多发性神经纤维瘤我总觉得我打完新冠疫苗后手臂和身上的小瘤增多了我现在有点不想打第二针了是我心里作用吗你们打完有这种感觉……

🧑笑语嫣然346