神经纤维瘤吧

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2020-10-31

现在的问题是头疼:单位叫我休病假做完手术后病假条上写神经纤维瘤

🧑贴吧用户_QJayb3P

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2022-03-22

从前，有一个女孩，特别爱笑。长大后，她发现自己身上很多瘤体和

从前，有一个女孩，特别爱笑。长大后，她发现自己身上很多瘤体和斑点，不疼不痒，最多丑点，去检查开始知道了这个病，但不了解，也不在意。后来，她遇到了一个男孩，……

🧑小傻龟fight

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2022-03-20

这个是牛奶咖啡斑吗

🧑瞿小恺🐷

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2022-03-19

新年第一拍，今日份也在好好营业

冒个泡

🧑彪悍女友哟º

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2022-03-19

冬天要走了，我要怎么遮挡它。有整个一个手掌那么大。

🧑山海里的微光🍭

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2022-03-19

我建议我们这些多发性纤维瘤患者首先要建个群，然后我们同心协力

我建议我们这些多发性纤维瘤患者首先要建个群，然后我们同心协力像国家反应这个病情的事。那国家想办法研发这种药。我们一定要向国家反映这个事情，因为神经纤维瘤患……

🧑绝望的美眼神

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2021-07-07

有这个病相关的群吗，能不能加我一下

请加我一下，每天都很崩溃……如果以后有什么治疗办法也希望能第一时间了解。

🧑942049151xu

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2022-03-08

有没有黑龙江的二型病友呀，有问题请教

🧑贴吧用户_5NSy5QZ

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2022-03-07

如果你的孩子超过6个咖啡斑，就进来吧！二群等你！+威:rud

如果你的孩子超过6个咖啡斑，就进来吧！二群等你！ +威:rudyhan

🧑战神纤◎

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2022-03-07

肿瘤病友交流，如何营养护理

🧑约倪一起玩

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2022-03-01

有99年左右的同龄小姐姐嘛，想交个朋友，一起说说心里话。

🧑追逐月光🌙

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2022-02-28

刚做完微创纵隔神经纤维瘤

上个月咳嗽做ct发现肿物，就住院各种检查

🧑Moco佳

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2022-02-27

求解求解方法

医生说是皮肤纤维瘤，硬硬的在皮下，这几天有点疼，这上面能贴膏药吗？万通贴？

🧑健康成长▫

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2022-02-26

怎么摆脱神经纤维瘤

🧑辣辣去9

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2022-02-26

有没有知道的，神经纤维瘤和哮喘有什么关系？

在别的帖子里看到的，我家孩子有哮喘，还有神经纤维瘤病，有没有能解答的？

🧑🌸坐看云起🌸

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2022-02-25

有移码突变的吗？是不是特别严重，会不会全身长满瘤子啊？青春期

有移码突变的吗？是不是特别严重，会不会全身长满瘤子啊？青春期大概从什么时候开始啊？

🧑Hxxjyjwbd123_

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2022-02-23

临床医学试验

有没有病友参加九院王智超医生的临床药物试验的，进来交流下

🧑zoushenqi5712

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2022-02-23

咨询：这个坛子有没有做过神经鞘瘤手术的，请指点下，谢谢！

我在天坛医院检查，确认是颈部有神经鞘瘤，目前在天坛医院排队准备做手术，但我现在也没啥特殊症状，很担心手术后果（面瘫、声音沙哑、吞咽困难等），请问有没有做过……

🧑zhousan9822

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2022-02-23

求推荐神经纤维瘤哪里治疗

家里孩子6岁，查出遗传性神经纤维瘤，现在肚子里脑子里都有，我们是东北辽宁人，沈阳治不了，说不能开刀，求各位大神推荐哪里治疗好，万分感谢#神经纤维瘤#

🧑坟墓里的驴

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2022-02-03

真的要抑郁了，年龄到了，家里一直催找对象，但怕别人接受不了这个

z

🧑唔唔唔唔😈😈😈

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2022-02-22

无标题的日常

我把出租屋布置成自己喜欢的样子只希望自己可以住的舒服舒服一点毕竟工作一天后的疲惫需要回到的地方不辜负生活加油吧亲爱的自己

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-02-21

冬天过去了夏天会远吗

又一次失望了。为什么还是没有药。每天都在幻想自己很健康，可以大胆的穿短袖连衣裙

🧑Enmmmº

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2022-02-20

恳请各位病友帮我看一下

本人今年19岁，据我爸描述这几块斑已经好几年了，今天去医院皮肤科看了才知道咖啡斑和神经纤维瘤的事情，目前身上没有瘤，想请各位病友帮我看看是否有患病的可能？……

🧑落泪

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2022-02-20

请问有没有胸椎长的

我女儿3岁了，开始的时候只是后背，后来随着，年龄生长，瘤子也长大了，医生说要做手术，问下吧里的朋友，有人胸椎上长过吗，做过手术吗，后来咋样了我十堰市的？

🧑爱曾经最美888

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2022-02-19

二型的有吗

对于2型的自己，5年4次手术，真真的把一个人消磨的不成样子了。焦虑，敏感，愤怒，适应障碍～

🧑1水瓶啦啦啦

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2022-02-17

唉，找个病友妹子

想找个病友妹子共度余生

🧑贴吧用户_54ea9bD

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2022-02-17

温州欢迎我吧♥

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-02-16

老铁们，恩度或者贝伐珠单抗有用过的吗？

🧑zk410418322

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2022-02-16

有没有人是找林志淼做的基因检测？

🧑☞大壮