神经纤维瘤吧

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2022-02-11

我弟弟是神经纤维瘤二型多发，从发现到现在已经一个多月了，一直

我弟弟是神经纤维瘤二型多发，从发现到现在已经一个多月了，一直没法接受这个现实，刚做完胸椎手术，现在还有两侧听神经瘤要做，医生说开颅手术致残率很高，我该怎么……

🧑贴吧用户_72J9ybX

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2022-04-19

基因检测报告

想去北京做基因检测，有没有什么好的医院和检测机构可以推荐的呀

🧑NIKIki__

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2022-04-14

无标题话题

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-04-18

有没有河南洛阳的

有没有洛阳的病友老乡呀

🧑VC雯😘

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2022-04-17

林志淼是这方面的权威么？为啥他会在经常性在贴吧提及？北大医院

林志淼是这方面的权威么？为啥他会在经常性在贴吧提及？北大医院的医生不忙么？经常有空在网上回答问题

🧑贴吧用户_03UayaD

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2022-04-14

是好消息也是好消息

打电话咨询过医生。我可以通过试管拥有健康的宝宝，可最近发生的事，我真的能够拥有么，好累好困惑

🧑Enmmmº

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2022-02-05

纤维瘤二型椎管肿瘤的朋友们

今年查出来颈椎椎管肿瘤，高位。到天坛医院看医生的时候认为我位置高危前期症状轻，建议暂时观察不要手术。最近感觉有点开始压迫神经了，打算去天坛手术。想问下有没……

🧑sifan790

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2022-04-14

吧友可以帮我鉴定下我是不是神经纤维瘤吗

本人今年29岁，我是一出生身上就有咖啡斑的，大的有三四块，都好几厘米，还有一些小的，几毫米左右吧。这几年身上长了几个照片这样大小的疙瘩，不痛不痒的，照片这……

🧑习惯ok

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2022-04-10

无标题的日子

崩溃往往是那么一瞬间也不知为何

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-04-10

我儿子三岁左右发现的，长在脖子上是瘤，刚开始以为是淋巴结肿大

我儿子三岁左右发现的，长在脖子上是瘤，刚开始以为是淋巴结肿大，后来发现身上还有咖啡斑，后背有块大的斑，还长有毛。去年做的手术（七岁）今年又复发了，有网友知……

🧑贴吧用户_5tZCa7S

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2022-04-07

脱单群体耶不耶

加入我们的小家庭聊家常生活工作说不定还可以脱单

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-04-06

二型神经纤维瘤斑会随着年龄增长颜色加重并且增多？

有阶段性的二型纤维瘤吗？二型纤维瘤的雀斑会增多？身上会出现小的黑斑？

🧑加油玫瑰友人

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2022-04-06

此时此刻：

19年的11月21号一妹确诊了，距离这个事儿发生也过去将近半年了。一妹也8个月了。从生完孩子，到现在短短的8个月，让我的人生充满了起伏，中间发生太多太多……

🧑一妹是大姐🍺

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2022-04-06

好害怕宝宝是神经纤维瘤

宝宝刚出生皮肤比较黑没发现，三个月后发现右小腿长了一大片咖啡斑，随着皮肤慢慢变白，现在七个月发现又长了几块，都是小的，怕以后好会继续长，也怕会是神经纤维瘤……

🧑爱吃肉的猫咪85

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2022-04-06

有没有，患有神经纤维瘤当护士的

🧑lyd6666369

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2022-04-06

转眼距离我开始呼吁关注神经纤维瘤病已经三年多了，记得2016

转眼距离我开始呼吁关注神经纤维瘤病已经三年多了，记得2016年第一次参加第五届在杭州举办的罕见病论坛峰会上，我们用最原始的打印出来的A4纸宣传材料在会场里……

🧑时间GAiNiAN

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2022-04-05

据不完全统计，我国神经纤维瘤患者达到一亿多人，一亿人在跪求着呼

据不完全统计，我国神经纤维瘤患者达到一亿多人，一亿人在跪求着呼吁医学界尽快组织专家开展科学研究，对所有患者在短时间内进行有效救治，即时遏制神经纤维瘤疾病的……

🧑爱睡觉的叮当猫

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2022-04-04

我们想办法让国家重视这个病，中医很神奇，只要国家支持

大家一起努力，想想各种办法让国家能重视这个病。中医是中国特有的，也是神奇的，我们什么病的治疗都落后别国。我想如果国家能重视，有专门资金和部门来研究，说不定……

🧑蝶舞心田

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2022-04-01

2021年6月22号，我发现我的宝贝身上出现了第一块咖啡牛奶

2021年6月22号，我发现我的宝贝身上出现了第一块咖啡牛奶斑。

🧑太阳那么大🌞

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2022-03-29

杨辉博士简介

杨辉，1985年8月生，博士，研究员。现任中国科学院上海生命科学研究院神经科学研究所灵长类疾病模型研究组组长。2003-2007年就读于上海交通大学生命科……

🧑平局0º

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2022-03-29

请问有没有眼眶长瘤的患者？瘤发

请问有没有眼眶长瘤的患者？瘤发展的快的有吗？孩子才七岁，瘤发展的很快，怎么办？

🧑123珊珊妈

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2022-03-28

我的女儿今年两岁三个月，在她出生后没多久就发现身上有好几块胎

我的女儿今年两岁三个月，在她出生后没多久就发现身上有好几块胎记，在网上查询相关问题后做了基因检测，结果是神经纤维瘤2型，感觉天塌了，那时候斑块少，心里还想……

🧑xx我真的特别爱

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2022-03-26

找一个形婚

找一个形婚，有没有

🧑棉花糖男孩º

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2022-03-26

我想问下咋们神经纤维瘤可以打新冠疫情吗？我们这里不给我打？

🧑小じ☆ve↓欣

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2020-02-03

用没用和我一样的，做完神经纤维瘤手术，伤口一直长不好，就是表

用没用和我一样的，做完神经纤维瘤手术，伤口一直长不好，就是表面一层皮掉了一直不怎么愈合，两年多久，做了缝合手术也没有用

🧑处女座玉儿12

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2022-03-25

哪里的医院看纵隔神经纤维瘤的病理比较好？

想去上海或者北京的医院看手术切出来的病理，哪里的医生权威一点，好一点

🧑Moco佳

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2022-03-23

以前总希望你做一个对社会有用的人，现在却希望你健康就好

不知道怎么开头这样的话题，也不知道此刻用什么样的语言表达我的心情，流着泪写写关于我们的故事吧： “一妹”我的可爱宝宝，现在3个月25天，产检一项都没拉下，……

🧑一妹是大姐🍺

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2022-03-22

遇见即是上上签

不管生活有没有变好，你都要自己变得更好

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2020-10-31

现在的问题是头疼:单位叫我休病假做完手术后病假条上写神经纤维瘤

🧑贴吧用户_QJayb3P

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2022-03-22

从前，有一个女孩，特别爱笑。长大后，她发现自己身上很多瘤体和

从前，有一个女孩，特别爱笑。长大后，她发现自己身上很多瘤体和斑点，不疼不痒，最多丑点，去检查开始知道了这个病，但不了解，也不在意。后来，她遇到了一个男孩，……

🧑小傻龟fight