神经纤维瘤吧

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05-19

请各位帮我看一下，宝宝身上的究竟是什么

去年的时候宝宝右肩长了一块咖啡斑，今年发现身上有斑块，一百度没把自己吓死身上约六七处吧，看着又不是典型的咖啡斑。但是还是好害怕啊。可以帮我看一下宝宝身上的……

🧑贴吧用户_Qt9UVU2

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05-16

你们都是体外的吗？

我是体内多发性肿瘤，体外只有右大腿是明显的鼓包，看大家发的咖啡斑我身上只有一个小的也不明显（我一直以为是胎记，没注意过）我在天坛和长春肿瘤医院都看过，医生……

🧑贴吧用户_0DeX7G3

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05-15

朋友们，有谁知道上海九院，李青峰医生，王智超医生胡晓洁

朋友们，有谁知道上海九院，李青峰医生，王智超医生胡晓洁医生哪位医生对神经纤维瘤一型在面部，治疗更好一些，

🧑123冬天

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05-15

求助怎么才能让它不再生长。

先说声抱歉，可能图片引起大家不适。怎样才能让它不再生长，后背和前面肚子都是密密麻麻现在研发出来的药可以控制它生长或者是让它缩小。

🧑贴吧用户_GNCt8eP

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05-15

自己在北京空军总医院看的说是神经纤维瘤，当时大夫说不用管，因

自己在北京空军总医院看的说是神经纤维瘤，当时大夫说不用管，因为我的都是皮下的，然后又去北京挂了一个中医大夫的号，给开了一些中药，回来吃了大概一个多月，快吃……

🧑祖国的小花花✨

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05-14

这个病很烦人

我现在的情况，有时候不阶段的浑身都是痛。肯定与我浑身都是瘤子有原因。

🧑贴吧用户_GJ7KPCZ

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05-03

神经纤维瘤

有人愿意接受神经纤维瘤的女孩吗，不能要孩子，

🧑希望被偏爱

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05-02

神经纤维瘤有没有轻微的

请问大家谁知道神经纤维瘤多发的有没有严重和轻微的说法，男的女的有区别吗，我是我外婆有很严重的那种脸上全是像小肉球还有点大，我妈也有好像没有我外婆严重，我也……

🧑ab86440691

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04-30

神经纤维瘤疼痛

我是严重的丛状神经纤维瘤，之前动了一个手术切了一个快要恶化的瘤然后一直没痛，前天突然没力气，然后又突然身体上多个地方疼痛是什么情况

🧑无敌爱莉大玉

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04-29

神经纤维瘤有没有药物能控制住。

曾经以为这个只是遗传，只要自己家里人有。总感觉自己跟别人不一样。最开始只有那大小不一的蝴蝶斑，一直都以为是胎记。到10几岁后慢慢的长包除了脸上哪里都长。最……

🧑木子露露🍒

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04-29

怎么区分节段性的nf1还是全身性nf1呢？

请问有谁知道，怎么区分节段性的nf1还是全身性nf1呢？宝宝不到一岁，右边半身长了十来个大大小小的斑，但是超过5mm的应该不超过六个，都集中在身体右侧。这……

🧑ipx321

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04-29

B超检查结果

医生没说是什么肿块只说动手术也不知道会不会长大有懂的吗帮我看看会不会长大

🧑活着累好累

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04-28

神经纤维瘤是怎么一回事儿？

　　神经纤维瘤是一种基因突变所诱发的疾病；一部分来自于家族遗传，也有一部分来自于自身基因突变；这个病无传染性，但是有较高的遗传率；色斑和瘤体是它的典型特征……

🧑肿瘤纤维瘤医😇

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04-27

没有有病友处对象的

有西安都吗？

🧑五五开☎☎

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04-27

耳朵后长个包

耳朵后不知道什么时候长的包不痛也不痒

🧑活着累好累

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04-25

这个是不是基本确定神经纤维瘤了

#神经纤维瘤#目前5岁多，刚出生的时候没有长咖啡斑，后面没几个月就开始长了，数量在变多，后背上的是去年开始长的，一年前做过脑部核磁，当时没问题。如果打算一……

🧑亦亦autumn

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04-25

帮忙看下咖啡斑

出生就这样，目前9岁，大小没啥变化，咯吱窝没有雀斑，腹沟也没有雀斑，后背有一个很小的，麻烦帮忙看下，谢谢【图片】

🧑shuzhihai

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04-24

女朋友神经纤维瘤，全身都是斑点，包括脸上，做过手术治疗，但是

女朋友神经纤维瘤，全身都是斑点，包括脸上，做过手术治疗，但是还会复发，有人劝我放弃她，可是四年的感情怎么说放弃就放弃了，医生说不会遗传，可是我还是很担心。……

🧑贴吧用户_QKE52E9x

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04-24

请各位吧友看看这是咖啡斑么，谢谢了！

本人今年24岁，背后一块区域长了类似于雀斑样的斑点，还有一块较大的色素沉着区域。以前以为是汗斑，一直没注意，最近上网知道了这个病，有点恐慌，请大家帮忙看看……

🧑wireless90

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04-22

当你拥有了美颜相机，你就拥有了一切。😂虽然说身上长了很多东西

当你拥有了美颜相机，你就拥有了一切。😂 虽然说身上长了很多东西，但是我还有瘦，我还有美颜相机。认真生活，努力上班。身上长了22年这些东西，一直没有确诊出……

🧑笆桥的鸢尾🍒

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04-22

神经性纤维瘤

1型神经性纤维瘤最终都会长小疙瘩嘛？

🧑贴吧用户_GARy1EQ

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04-22

这是什么斑聚在一起

#这个是什么斑大家知道吗#

🧑贴吧用户_7PJ2NQS

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04-22

吧里有没有les

吧里有没有les找对象的，我25岁，现居湖南长沙

🧑lm🌈

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04-19

精NF脊柱侧弯怎么办？

嗨，大家好，泡泡家园又给大家送福利来了哦。NF并发症“脊柱侧弯”一直是困扰很多家长和病友的头疼问题，那么我们该怎么预防脊柱侧弯的发生以及发生脊柱侧弯后我们……

🧑时间GAiNiAN

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04-19

NF1患者的治疗前景：地中海饮食和姜黄素之间的协同作用

摘要：神经纤维瘤是在神经纤维瘤病1型（NF1）的标志性损伤，这些肿瘤分为皮肤，皮下和丛状。与皮肤和皮下神经纤维瘤相反，丛状神经纤维瘤可以快速生长并发展为……

🧑坚强的期盼

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04-18

宝宝全身多处散在咖啡斑片和斑点

大家好，我崽11个月，出生时没有明显的咖啡斑，在三四月份发现小腿上咖啡斑点，以为只是普通胎记，没在意。后来陆续发现其他部位也有，颜色比典型的咖啡斑要浅，但……

🧑团团要健康长大

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04-18

神经纤维瘤的阻断策略

常染色体显性遗传模式下的子代患病概率：父（纯合患病）+母（正常）=儿女（杂合患病）100%；父（杂合患病）+母（正常）=儿女（杂合患病）50%；父（……

🧑战神纤◎

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04-17

大家给看看，我孩子身上的是生理性咖啡斑还是病理性咖啡斑？好害

大家给看看，我孩子身上的是生理性咖啡斑还是病理性咖啡斑？好害怕，好担心，出生时就3块大的，没在意，现在3岁多了，女孩。

🧑风月同天☞☜

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2020-07-08

神经纤维瘤有什么治疗药物吗

🧑伊飞飞飞

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03-09

有河南的病友没，交个朋友

🧑ABC屠龙兔兔