神经纤维瘤吧

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2022-09-05

问下头皮上和额头长咖啡斑，是不是脑袋和颅内长瘤的风险就大些了

确认是得了神经纤维瘤病，就是小孩脑袋上长了几个斑额头也冒出了一个，怕瘤会长颅内，有相似的病友吗，可以给我个参考吗

🧑筠朵薇薇

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2022-09-04

从出生到现在20岁，身上的咖啡斑越来越多，密密麻麻，纤维瘤也

从出生到现在20岁，身上的咖啡斑越来越多，密密麻麻，纤维瘤也从前几年开始长了，现在身上也长了好几十个。其实以前没怎么在意，这几年网络发达后，百度上看了些乱……

🧑要加油鸭ºº

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2022-09-03

大家听说过《纤瘤康复散》吗？效果怎么样？

谢谢了

🧑梦醒了该结束了

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2022-07-31

我也想一身干净且爱自由。我也想不用在乎别人的看法

🧑胖胖雨🐷

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2022-07-14

眼角的小疙瘩竟是眼眶神经纤维瘤

患者姓名：张小花患者年龄：21岁患者病情：2年不知道从什么时候开始，我的眼角长了很多小痘痘，因为我是属于经常化妆的人，一般上了妆是看不见这些小痘痘的……

🧑辣辣去9

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2022-09-03

我自甘堕落救我就是害我无法感同身受就不要道德绑架

🧑彪悍女友哟º

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2022-09-02

司美替尼药

听医生说司美替尼在香港已经上市，这药对控制丛状神经纤维瘤效果很好，病友们有卖过的吗？这药在香港买贵吗？

🧑不幸的幸运

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2022-09-01

我想问下，体表长瘤，有没有用激光去除过的吧友啊？

🧑°嘢厡羙芽丶

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2022-09-01

山东的有吗

我今年26了，也是多发神经纤维瘤病。家里催着让找对象，可我不想找！

🧑贴吧用户_aeZWNPU

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2021-04-22

有几个关于神经纤维瘤的问题想咨询一下

1、神经纤维瘤无论是父母直接遗传的，还是基因突变的，都是一生下来就有的，不是什么原因再得的？ 2、一般神经纤维瘤的患者，最终都会全身长满瘤子吗？ 3、关于……

🧑田阿雷先生

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2022-08-31

新发现--癫痫药物可阻止小鼠神经系统肿瘤的生长

作者：塔玛拉·班达里发表于：07/01/22 患有 1 型神经纤维瘤病 (NF1) 的人会在全身的神经上形成肿瘤。这些肿瘤通常是良性的——这意味着它们不……

🧑坚强的期盼

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2022-08-30

求助，麻烦谁能帮忙看看，宝宝身上胎记比较多，有可能是神经纤维瘤

今天来的儿童医院，大夫也没说出个什么，就是说数量多，但是面积不大，只能先观察，如果实在不放心，可以做个基因检测，大家能帮忙看看吗.

🧑贴吧用户_aySZXRG

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2022-08-30

一岁半宝宝都是咖啡斑，我现在每天很难受，很心疼。

一岁半宝宝发现有了咖啡斑，说太多了会是神经纤维瘤，我真的很难过，带去儿童医院，医生也说不出什么，就说大的可能会是神经纤维瘤，让做基因检测，可是做出来了也没……

🧑美丽的朵朵欧尼

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2022-08-29

有打过斑的嘛，想问问效果怎么样

🧑嘿哟嘿哟lee

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2022-08-29

送给正在经历或者已经经历的我们：

好久不来贴吧了，要不是有贴吧的贴友加我VX，我可能已经似乎忘记了这个帖子。每次新的朋友加我问的都是同样的病情，同样的话题，当时也是同样的痛苦不堪，同样的……

🧑一妹是大姐🍺

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2022-08-29

神经纤维瘤，哪种治疗方法靠谱？

目前很多原因都能够导致人们患上纤维瘤，那么纤维瘤也是肿瘤中的良性肿瘤。专家称，神经纤维瘤也是肿瘤中最为常见的，因此我们的患者们一定要了解一下如何治疗神经纤……

🧑7613800kong

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2022-08-25

是病友就加吧

大家可以一起聊聊大家的情况

🧑故乡的路带我ლ

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2021-06-07

司美替尼用于治疗NF1。这种药，去哪可以买呀，国内没有，去香

司美替尼用于治疗NF1。这种药，去哪可以买呀，国内没有，去香港可以买到吗

🧑愿你三冬暖º

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2022-08-24

精我儿子刚一岁，身上四五十块咖啡斑，请问怎么预防神经纤维瘤

宝宝刚满一岁，出生时就全身斑，以前没太在意，最近才看到神经纤维瘤，他有六块以上大斑。没有家族史。我都难过死了。从出生到现在我真的付出了很多，他也给了我很多……

🧑蝶舞心田

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2022-08-23

神经纤维瘤

从小就有咖啡斑到现在20岁了，我身上有大的7块咖啡斑，小的也有一些，我已经20岁了，身上没有其他任何症状，会是神经纤维瘤病吗？

🧑贴吧用户_aUJ1RZM

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2022-08-23

每日给孩子穿衣服，心被一次次撕裂，又愈合再撕裂，唉……未来要

每日给孩子穿衣服，心被一次次撕裂，又愈合再撕裂，唉……未来要怎么走下去……

🧑贴吧用户_QZ8y8QD

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2022-08-23

有没有病友告诉我一下我将面临什么

我都三十多了……生了两个孩子，就从小以为自己是身上胎记多，没想过是什么严重的疾病…我是生了二胎刷抖音刷到咖啡牛奶斑才知道我可能就是这个病。我半侧前胸，胳膊……

🧑猫尾巴phoebe

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2022-08-21

新人有群吗

🧑百度地图yyds

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2022-08-19

司美替尼既然有效，什么时候能上市？林志淼也说有效！大概多少钱

司美替尼既然有效，什么时候能上市？林志淼也说有效！大概多少钱一盒！

🧑土匪狼😄

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2022-08-19

弟弟从小时候就有斑，这两年开始有瘤子出现，今天刚做了手术，确

弟弟从小时候就有斑，这两年开始有瘤子出现，今天刚做了手术，确认是神经纤维瘤，后面怎么治疗，请患友们告知一下。

🧑大园smile

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2022-08-19

神经纤维瘤患者如何增强免疫力？

神经纤维瘤病为神经皮肤综合征中最常见的一种综合征，是一些起源于外胚层的组织和器官发育异常的疾病，常表现为神经皮肤和眼睛的异常，有时也波及中胚层或内胚层发育……

🧑7613800kong

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2022-08-18

请问一下各位，女，30岁，最近诊断为神经纤维瘤，医生说是基因

请问一下各位，女，30岁，最近诊断为神经纤维瘤，医生说是基因突变，因为家族都没有。青春期身体上有咖啡牛奶斑，前两年开始手臂上有几颗绿豆大小的小疙瘩。想知道……

🧑吴吴吴荣耀

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2022-08-16

去年8月发现背部皮下有包块，皮肤表面有黑色绒毛，医生让回家观

去年8月发现背部皮下有包块，皮肤表面有黑色绒毛，医生让回家观察有无长大，1月孩子右边肩胛骨地方长大到四厘米医生建议做手术活检后确认婴幼儿纤维瘤病，后送到华……

🧑名字代号而已🙀

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2022-08-16

嗯呐那就是木头吧

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-08-16

请问你们会和病友结婚吗

如题谢谢

🧑苦与悲