神经纤维瘤吧

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2022-10-02

什么时候药才能出来啊，我的神经纤维瘤一直在增多经常会刺痛还是

什么时候药才能出来啊，我的神经纤维瘤一直在增多经常会刺痛还是长时间的，真的好害怕没胆和任何人讲起父母好像也放弃我了学费都好困难，到底该怎么办真怕自己那天突……

🧑陌洛奕♬

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2022-11-02

我是遗传我妈神经纤维瘤。最近身上上来好多红点点。，都知道这个

我是遗传我妈神经纤维瘤。最近身上上来好多红点点。，都知道这个会随着年龄增长严重的。而且怀孕也会疯长，还会遗传，我想告诉男朋友，但是又很怕他说分手，，我该怎……

🧑贴吧用户_Qe7MVt3

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2022-10-31

求各位好心人帮帮忙我

大家好，我今年32岁了，从记事起我就觉得自己和别人不一样，脸上有斑点，脖子也有，但不疼不痒，家人由于条件有限，从未治疗！可是我内心多自卑，多么渴望自己能有……

🧑贴吧用户_71aZEDE

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2022-10-29

安徽人，22岁，男，有患者一起生活吗，😂😂😂

🧑贴吧用户_a13t11A

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2022-10-29

有没有知道！！

父亲正常，母亲患病，生的女儿正常，那么女人和正常人生育，小孩会正常吗？

🧑滴滴答答oΩ

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2022-10-28

一个中医师给我写的单子，说是对纤维瘤有帮助，不过要吃一个月。

一个中医师给我写的单子，说是对纤维瘤有帮助，不过要吃一个月。今天开始试吃！有效在和你们说吧！

🧑ლ小小滴大小姐

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2022-10-27

胳膊上的神经纤维瘤，昨天手术割掉了一个，医生说还会复发的，割

胳膊上的神经纤维瘤，昨天手术割掉了一个，医生说还会复发的，割了也没用的，还是决定割了，基本上不敢穿短袖。半个月才可以拆线，到时一起拿化验结果。纱布两天要换……

🧑四块五de妞♂

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2022-10-26

是神经纤维瘤吗？

出生几个月发现有个别咖啡斑，最近发现变多变大了，面部也有雀斑，现在14岁，大家帮我看下

🧑贴吧用户_Q6QbRNW

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2022-10-26

身上长了很多斑点

大概是小时候七八岁的时间开始一点点长的，现在快二十年了，这斑长的也这真是奇怪，只长右腹部和右胸，现在蔓延到了右耳旁，真的好自卑，现在一年四季头发都不敢绑起……

🧑贴吧用户_aPA67KN

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2022-10-26

神经纤维瘤怎么治才能好？

做手术容易复发，有什么偏方可以治好神经纤维瘤吗？

🧑赵卫国1123

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2022-10-26

大家别灰心，能做的事还有很多

1型朋友们，了不起少出门嘛，这两年谁还不是天天隔离，能在家里做的工作也越来越多！结婚生孩子啥的就更别担心了，现在谁还结婚想出门了自己骑个自行车摩托车啥的，……

🧑贴吧用户_0ECWbAK

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2022-10-26

神经纤维瘤二型，中医哪里可以调理

🧑贴吧用户_QKCSUSy

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2022-10-26

白水黄豆芽

听说吃黄豆芽可以控制的吗

🧑1314520h91

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2022-10-24

是不是神经纤维瘤

生完小孩后至今共8年背上陆陆续续长了很多斑点，感觉在扩散一样，有些看起来是痣，有些看起来是咖啡斑或者是老人斑？可是我才37. 那个瘊子我记事起就长了，也有……

🧑萌妈手工阿胶糕

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2022-10-18

假如必须要选择一个，你选择哪一个？1.失去双臂2.失去一条腿

假如必须要选择一个，你选择哪一个？ 1.失去双臂 2.失去一条腿 3.全身长斑和瘤

🧑战神纤◎

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2022-10-21

夏天来了，脖子上的咖啡斑感觉越来越多

瘤子也在越来越长的多！我很害怕

🧑°嘢厡羙芽丶

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2022-10-21

大家觉得林志淼医生针对疾病定义生理性和病理性咖啡斑，是不是太

大家觉得林志淼医生针对疾病定义生理性和病理性咖啡斑，是不是太宽泛了。我看新华的李明医生，就是只要超过六块就是不能排除？林志淼医生的医术怎么样啊？看了这……

🧑年年静好

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2022-10-19

复杂的人生

乱糟糟的房间好收拾可是我这乱七八糟的心情该如何整理我真的好崩溃

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-10-19

我想找份工作，不想在家待了，大家有没有好的工作

🧑摩羯问问一天

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2022-10-18

这是牛奶咖啡斑吗？

孩子之前后肩有一块不规则最近发现好像前面也有一块了其他地方目前还不明显……这是神经纤维瘤的那种斑吗？13岁小时后发现一只耳朵没有听力

🧑秉另神

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2022-10-17

问下大家这也是神经纤维瘤吗

🧑贴吧用户_QJayb3P

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2022-10-17

神经纤维瘤？

🧑加油玫瑰友人

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2022-10-17

儿子身上出生时就有好多咖啡斑，以前以为是胎记，现在又长出来了

儿子身上出生时就有好多咖啡斑，以前以为是胎记，现在又长出来了一些，才知道不是胎记，有可能是神经纤维瘤，郁闷死了，做了基因检测，还没出结果，现在一想想心里就……

🧑天天快乐5167

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2022-10-17

有病友群吗

有病友群吗拉我一个

🧑贴吧用户_G6eV429

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2022-10-15

咖啡斑，基因检测

有合肥的小伙伴吗我身上有很多咖啡斑，准备去合肥做个基因检测，请问大概多少费用呢

🧑半夏晚风v

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2022-10-11

1型想做手术。

请问大家你们那边医院都给做手术吗？我是今年过完年膝盖有个大点的肿瘤，这几年一直侵扰膝盖，左腿膝盖现在半脱位，影响走路。但是西安西京医院这边不给做手术，说风……

🧑哪里都是你okr

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2022-10-10

刚刚才一岁的孩子可以直接做核磁共振检查出是不是神经纤维瘤病马

如题，孩子才刚刚1岁，需不需要直接做脑部核磁。主要是现在是不是神经纤维瘤病都不知道，医生也只是说很大可能是。要不要先做个基因检测再做核磁。才一岁我怕做核磁……

🧑V先生o

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2022-10-10

有瘤子自己消失的案例吗？我是NF1，今年23。小时候背中间有

有瘤子自己消失的案例吗？我是NF1，今年23。小时候背中间有一个梭子形状的瘤子，十几岁的时候肘部内侧和脖子，以及腰部都有小小的瘤子，这俩年除了腰部的，其……

🧑东东作业本

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2022-10-09

兄弟姐妹们帮忙看一下

从前年开始就几个，今年突然长了好多。还有大腿根部也有这么多，下面不方便拍图片怕发不出来，请大家看一下是不是这个谢谢！！

🧑贴吧用户_5X7t3WR

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2022-10-07

凑个标题发个动态

🧑贴吧用户_58QCZMN