神经纤维瘤吧

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2022-12-02

朋友们谁有做过椎管纤维瘤手术，我很怕真的打字都在抖，谁能告诉

朋友们谁有做过椎管纤维瘤手术，我很怕真的打字都在抖，谁能告诉我

🧑狄狄love萍萍

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2022-12-02

紧急求助：小朋友多发性神经纤维瘤椎管内有肿瘤需要手术，有

紧急求助：小朋友多发性神经纤维瘤椎管内有肿瘤需要手术，有没比类病患在福建做手术得？

🧑小锅盖92630

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2020-04-24

精关于本吧发图禁令公告

本吧是NF朋友之间交流，倾听，释放压力的平台，nf中大部分朋友毕生都会是轻微的，或少许严重，个别图片展示的内容太过于恐怖，会给nf朋友带来心里压力，当然这……

🧑鹰之石

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2022-11-28

孩子三周半身上这几块大的咖啡斑目前腋窝腹股沟没有小雀斑，请大

孩子三周半身上这几块大的咖啡斑目前腋窝腹股沟没有小雀斑，请大家看看是不是神经纤维瘤病，

🧑1234516明明

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2022-11-28

我想问问卫星灶图片有吗小雀斑是什么样的😭

🧑贴吧用户_a5J3QtX

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2022-11-27

有云南省和攀枝花的病有吗？我是丽江的，从出生几个月就开始长了

有云南省和攀枝花的病有吗？我是丽江的，从出生几个月就开始长了咖啡斑，十几岁长得小瘤。

🧑贴吧用户_5VQ4XUX

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2022-11-27

关于此病最后的看法

我是神经纤维瘤病2型也许很多人只知道这个病而不知道还分型号有的吧友因为患了这个病而发帖说怎样怎样有的甚至说自杀我想说如果你真有勇气自杀你就不会有机……

🧑Christoph丶L

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2022-11-26

好久不见，各位安好

浅浅更新一下爱你们

🧑刘愈楚

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2022-11-25

期待十年后，可以根治，这该死的神经纤维瘤病，虽然知道治疗费会

期待十年后，可以根治，这该死的神经纤维瘤病，虽然知道治疗费会很高，但不会和现在一样，没有任何希望。

🧑芒果1423

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2022-11-24

神经纤维瘤

湖北 97年的我前面才知道自己是神经纤维瘤可是最近家里一直催着谈恋爱相亲都不知道该怎么去面对也不敢去谈恋爱

🧑爱吃桃子的宝ლ

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2022-11-21

要做一个坏人眼里的好人

也许有些人很可恶，有些人很卑鄙。而当我设身为他想象的时候，我才知道：他比我还可怜。所以请原谅所有你见过的人，好人或者坏人。

🧑🌀贴下大事🌐

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2022-11-21

有没有打过新冠疫苗后肿瘤小了的？

泡泡家园有三位说打了疫苗后，过一段时间发现肿瘤小了。如果有很多人缩小了的话这是一个好事情

🧑一飛冲天_

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2022-11-18

神经纤维瘤的概念

神经纤维瘤的概念神经纤维瘤是一种由显性遗传引起的神经外胚叶异常。一般来说，软纤维瘤儿童主要发生在临床上，躯干和四肢附近部位柔软，随着年龄的增长，成年人发……

🧑7613800kong

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2022-11-16

想问大家有长6块咖啡斑都是生理性的吗？

🧑糖果一号2

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2022-11-16

麻烦颅内多发性神经纤维瘤病友解答一下，感激不尽！！！

我家儿子出生后身上就有斑，一开始我们都以为是胎记，可是孩子三岁还不会走路，也不会说话，去北京儿童医院，才诊断出来孩子是颅内多发性神经纤维瘤，医生说这个病，……

🧑况凡双aJ

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2022-11-16

无义突变遗传给宝宝也是无义突变吗？

请问下各位，移码突变，无义突变还有什么错位突变，哪种病情轻，哪种病情重？还是因人而异呢？遗传的话，孩子也会是同样的突变类型吗？求解答

🧑zsqfihting

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2022-11-14

有没有汕头的病友？

🧑帅子994

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2022-11-12

视神经胶质瘤

有没有小孩有视神经胶质瘤的？！该怎么办？！

🧑如果爱yue

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2022-11-11

如果宝宝遗传了，多久会长斑

本人神经纤维瘤遗传我母亲。我母亲基因突变。我妈妈蛮严重的。身体长满了瘤。都是突出皮肤。我也不幸被遗传了。确一点也不怨恨母亲，我感谢她给予我生命呢。而且长……

🧑坚强一定行

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2022-11-11

吧友们，请问你们疼起来吃啥药，布洛芬可以吗？

我儿子不会说话，总是阵发性大哭大闹，表情扭曲很痛苦，我感觉是他头疼，医生没开啥药，请问大家能给他吃布洛芬吗？

🧑况凡双aJ

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2022-11-10

有安徽的病友吗？

🧑爱你至自已

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2022-11-08

NF1基因缺失促发超过三分之一的乳癌

2012年8月22日讯 /生物谷BIOON/ --一每四例乳腺癌患者就有一例患者存在特定的基因缺失，这一发现可能对化疗具有重大影响，根据康奈尔大学的研究……

🧑坚强的期盼

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2011-08-07

神经纤维瘤目前无法治疗？

都说神经纤维瘤目前无法治疗，是西医无法治疗还是中医无法治疗?还是两者都无法治疗？还说医学发达呢，我看到时候还没研发出来怎么医治许多病友就因为这个病一命呜呼……

🧑WJQDD

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2022-11-06

为治愈NF 我们能做什么

为治愈NF 我们能做什么中国每年有1000万新生儿，新生儿中患神经纤维瘤病的概率是1/3000,也就是在中国每年有3000多患儿家庭。（随着生活环境的改……

🧑贴吧用户_7VG8CQ4

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2022-11-06

泡泡家园没运营了吗

不要由于别人不能成为我们所希望的人而愤怒，因为我们自己也难以成为自己所希望的人。

🧑贴吧用户_GaEVM62

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2022-11-05

吃了安乐片可是什么感觉都没有，现在好想吃氟西丁、盐酸舍曲林、

吃了安乐片可是什么感觉都没有，现在好想吃氟西丁、盐酸舍曲林、阿戈美拉汀片、米尔宁。氟西丁.布洛芬.舍曲林.帕罗西汀.安乐片.多塞平.阿米替林.丙米嗪.氯……

🧑刘愈楚

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2022-11-04

精最新NF1药物临床实验消息，振奋人心！

“2012年上半年，美国西西娜提儿童医院宣布，该院MEK通路抑制剂已经在小白鼠身上成功的收缩了大部分神经纤维瘤。MEK通路抑制剂人体临床实验也将很快开始。……

🧑monkeyking29

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2022-11-04

希望大家给予我帮助

吧内的朋友们，好久没进来了，我小孩的瘤子越来越多越明显了，想给他治疗，能够控制住，请问大家有好的医生医院指点给我，小孩子15年因为神经纤维瘤导致脊柱侧弯手……

🧑jzx7475

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2022-11-03

对不起，我的孩子，

自从几天前知道神经纤维瘤这个名字一来，犹如晴天霹雳一般，把我打倒了，我自己是这样，很严重的，但一直以来不知道是什么，从我的孩子出生，嘴角有一块咖啡斑，以为……

🧑abc楠楠456

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2022-11-03

什么时候神经纤维瘤病能有药物治疗

🧑神经纤维瘤病😨