神经纤维瘤吧

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07-02

孩子身上有多处咖啡斑，会不会是神经纤维瘤？

孩子目前2岁半不到，大概从1岁开始，我慢慢注意到他身上有咖啡斑，目前大大小小加起来有7，8处吧。我网上咨询过北大的林志淼医生，他看过后说我家大部分都是生理……

🧑Traeumer1004

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07-01

从我的个人经历来看，有咖啡斑孩子的家长不必惊慌

从我的个人经历来看，孩子身体有咖啡斑的家长不必惊慌，有咖啡斑的孩子也不要悲观。我们的一切可以很好，连病都算不上。我的孩子今年16了，全身有咖啡斑，我们经历……

🧑七八颗星天外99

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06-30

是生理性咖啡斑还是病理性咖啡斑

小孩现在4岁了。出生的时候是没有的，但是出生黄疸高，照了一个星期的蓝光，后来就慢慢发现娃娃身上出现了咖啡斑。身上大大小小的咖啡斑很多，我很难受，也不知道该……

🧑宝丽洁22

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06-29

病友们看过来！！！！

各位病友们，我从网上看到这个人说能治疗，吃半个月的中药就能有效果，地址是辽宁昌邑区元润堂中医院，病友们，这可信吗，有遇到过的朋友吗？

🧑☜念你如初☞

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06-27

nf1型神经纤维瘤

今天去天坛医院复查，医生说1型有的有药物了，不过要做切片，在做基因检测。有没有病友关注过。或者吃过。

🧑465742488

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06-27

吧里有吃司美替尼的么？

家里孩子三岁刚刚检查出来伸进纤维瘤，现在医生说达到吃药的标准了，请问吧里有吃药的么

🧑z529396

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06-27

谁能帮我看看是不是全都是咖啡斑呀😭看了科普好吓人，目前两周岁

🧑ZYT111

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06-23

小朋友咖啡斑很典型

小朋友咖啡斑很典型，，全身都是小咖啡斑，腋窝和腹股沟也有很多，但是核磁共振和基因检测都做了都没有问题，可以排除吗

🧑倩儿0215

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06-23

神经纤维瘤现在有好的治疗方法么？

我儿子4-5岁时确诊的神经纤维瘤，当时做了手术治疗，到现在我儿子上高三了，中间又做了两次切除手术，现在🈶我们普通老百姓能负担的起的药物么？跪求

🧑崔20210530

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06-20

我总是抱怨，为啥是我。

我们家只有我这样。十来年了，花了很多钱治不好。。我只希望我儿子不要有。

🧑娜是云中的3a87

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06-18

有山东的吗

有没有山东的病友呀想认识一下

🧑dyg1997717

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06-16

我是男性，有神经纤维瘤，今年刚结婚，愁呀！

我是男性，有神经纤维瘤，去年结的婚，今年准备要小宝宝，查了一下，才知道这个病遗传概率好高，达到了50。不知道怎么办了。主要是担心生下来的小孩会影响智商。我……

🧑lxp_llxxpp

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06-14

神经纤维瘤

有广东中山的病友吗

🧑希望被偏爱

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06-04

这里还有人在吗

大家无论是采用中药，还是西药，有见好转的吗，皮下瘤，很硬，麻木疼痛，除了手术还有什么办法治疗吗

🧑☜念你如初☞

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06-12

听说司美替尼上市了，这个药真的有效果吗？那个凝胶现在怎么样了

听说司美替尼上市了，这个药真的有效果吗？那个凝胶现在怎么样了，有知道消息的能不能回复一下，谢谢，因为小孩子有这个病，每天都崩溃中

🧑心有千金担

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06-11

又是被催的一年

时隔多年我又回贴吧了，每年都会被催婚，可是这病家里不理解，一开始还好没有那么多急，随着年龄的增长，家里催的越来越紧。唉

🧑发疯的鲁班

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06-09

神经纤维瘤引起脊柱侧弯？

　　当皮肤上的咖啡斑与脊柱的异常弯曲同时出现时，你是否想过这可能是一种罕见病的「双重警示」？神经纤维瘤病（Neurofibromatosis, NF）与脊……

🧑kssdt80

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06-06

【遗传迷思破解】50% 概率的真相远比你想的复杂

　　爸妈有这病，孩子一半概率 “中招”？揭秘神经纤维瘤病的遗传真相　　你有没有听说过这样一种病：家族里有人身上长奇怪的小疙瘩，孩子出生后也慢慢出现类似症……

🧑kssdt80

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06-04

神经纤维瘤会头痛吗？神经纤维瘤有哪些症状？

　　神经纤维瘤作为一种比较常见的疾病，在临床上，又可以称为神经周围纤维瘤，这一疾病的发生，往往会对孩子的正常生活和工作造成比较严重的影响，为了避免诱发更加……

🧑kssdt80

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06-03

神经纤维瘤的六大症状，你都知道吗？

　　神经纤维瘤，听起来有些陌生，可它带来的影响却不容小觑。今天，咱们就来聊聊神经纤维瘤常见的六大症状，希望能帮助大家早发现、早应对。（孔氏圣德堂）　　……

🧑kssdt80

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06-03

揭秘神经纤维瘤病的遗传真相

你有没有听说过这样一种病：家族里有人身上长奇怪的小疙瘩，孩子出生后也慢慢出现类似症状？这背后，可能藏着 “遗传密码” 的秘密 —— 今天就来聊聊神经纤维瘤……

🧑kssdt80

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06-03

神经纤维瘤：这个病究竟啥情况，严重不？能治好不？

　　在我们的身体里，神经就像一条条“信息高速公路”，负责传递各种信号，保障身体的正常运转。然而，有一种疾病可能会在这条“高速公路”上搞破坏，它就是神经纤维……

🧑kssdt80

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06-01

讨厌如何处理

知道讨厌一个人感觉了，就像讨厌满身的瘤又割舍不掉还护的严实，每触动一次真的疼。这到底是什么样的感情？？？

🧑♡繁星♡

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06-01

宝宝咖啡斑去神经纤维瘤病吗？

宝宝两岁，身上多个咖啡斑，目前没有其他症状，去当地医院看，医生只说是多观察看看，我担心去神经纤维瘤病，大家能不能帮忙看看呀？有必要去大医院检查吗？

🧑寒诺1214

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06-01

几个中医方子，好大夫三甲医院医生发的

一如既往的每天找着各项资料。今天无意中再好大夫发现一个三甲医院的医生发了个文章，说里面含有中医秘方、支付9.9就能看。我看了一下，然后截图出来。吧友们可以……

🧑坚强的信念💕

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05-30

神经纤维瘤病三代试管

因为这个病，失去了心心念念的小蛇宝，也一直在失去孩子中走不出来，特别想把小宝接回来，因为本人有这个病，在18年有了大宝，很不辛，当初并不知道这个病，以为只……

🧑贴吧用户_QXS1D1D

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05-28

求助，请问这个是不是神经纤维瘤

颈上，面部都有，呈白色的？，这是我老妈的，帮忙看看是不是神经纤维瘤，

🧑一饱眼福😘

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05-22

大家有没有昆明的，哪一家医院可以看神经纤维瘤，

🧑贴吧用户_JRW747t

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05-22

我想问一下这群里有多少人是NF1无义突变，严重吗？

🧑fuuuuuu00afG

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05-22

这种瘤子大家有没有激光过？

这种小瘤体大家有去医院激光过吗？会不会瘤疤啊我的好明显啊啊啊

🧑ლYokeლ