神经纤维瘤吧
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19
2023-07-23
吧友们，麻烦帮我看看我家宝宝身上这些咖啡斑会不会是神经性纤维
吧友们，麻烦帮我看看我家宝宝身上这些咖啡斑会不会是神经性纤维瘤，一共四块，肚子上这块大的斑旁边有个小斑，腿上还有一块白斑，现在22个月了，我这几天都快疯了……
🧑贴吧用户_5XCaaXG
14
2023-07-22
神经纤维瘤
2022年2月19日，今天去拿前几次的生长发育报告单，虽然上次已经知道我儿子是神经纤维了，可是医生让我们到神经外科去确定一下，我一下子没控制好情绪哭了！我……
🧑linglling258
15
2023-07-22
请大家帮忙看看
从小身上就有这些斑块，大概有7-8处比较大的，最近才了解到神经性纤维瘤病，也挺恐慌的。希望大家帮帮忙看一，背上有一些点状的，我也看不太清楚是不是
🧑呆瓜媚媚
40
2023-07-22
我家闺女五岁了，身上也有一些咖啡斑，请求有经验的病友帮忙给看看
如同标题所问，无意间刷抖音，发现咖啡斑会形成神经纤维瘤病，我闺女身上有一部分，后背，腋窝和手臂，我拍了几张照片，请大家给帮忙看看，去医院挂哪个科室，要想确……
🧑花朵3171
1
2023-07-22
这个是生理性的咖啡吗？
大家帮我看一下这个是生理性的咖啡斑，还是病理性？有一块大一点的肩膀上是出生就有
🧑贴吧用户_5ARCeDb
6
2023-07-21
我儿子的基因检测结果-确诊I型
染色体位置：chr17:29665756，杂合，无义突变，有懂得吗？给解释下
🧑史浩826
11
2023-07-21
人间一趟、积极向上、不念过往、不畏将来。
❤️凌晨2点58，没有睡意，突然想起来贴吧，那就在写一篇帖子吧。 ❤️距离去年4月份的帖子，已经过去一年了，一妹到今天已经2岁8个月15天了，时间真的很快……
🧑一妹是大姐🍺
67
2022-01-23
写给神经纤维瘤的宝贝（转）
亲爱的宝贝: 你55天了，很可爱，医生说你患神经纤维瘤，无药可治，爸妈并没有，我们的基因在检测中，你是不是发育是太懒多了点，不管怎么样爸妈都会给你完整的爱……
🧑战神纤◎
19
2023-07-21
纤维瘤病友之家泡泡家园有交流群
看见很多病友在交流的时候，感慨有交流群就好了。其实，纤维瘤病友之家泡泡家园有交流群，交流群名字就叫：泡泡家园——神经纤维瘤病友之家。交流群号：248738……
🧑呆头鹅213
22
2023-07-21
别当心。总会好的
怕遗传率高。所以准备当后妈来着。其实没什么可怕的，不过是不能穿露胳膊露腿的衣服罢了。形象过不了关就去当老师，这样要求低点。怕活不长就多吃多喝，过的开开心心……
🧑丶空城之歌
4
2023-07-21
有人研究过中医的理论么？
病因如下；烙上肺气，奏理不固，复感外寒，营卫不和，痰气凝结而成；也可因忧郁伤肺，清气不扬，浊气聚结为瘤。 辨证论治大体分为两种。痰气凝结型，正虚邪郁型。 ……
🧑A6YRX
3
2023-07-20
神经纤维瘤病的友友们，可以抖音或微信公用号收泡泡家园。
神经纤维瘤病的友友们，可以去抖音或微信收泡泡家园找组织。有微信群，qq群。目前微信群有儿童和成人。群里有很多热心友友们科普，发各种最新的科研进展，泡泡家园……
🧑美女牙齿
8
2023-07-20
求助贴 关于手术
神经纤维瘤1型 。椎管 脑颈交界处长了瘤子，医生建议手术做掉。请问大家做还是不做好？症状是 脖子疼 头容易发晕、胸闷发慌。
🧑翼寻蓝梦
24
2023-07-20
二型纤维瘤的一起来聊聊目前怎么样了
楼主二型，今年三月做了个颈椎高位髓内肿瘤神经还没恢复好。目前还有双侧听神经瘤轻度脑积水，其他地方还有几个小肿瘤。这个病不死不灭的活着真是太难了。。。
🧑sifan790
198
2023-07-19
精热泪盈眶！！最重量级NF1研究进展！！
吧里的朋友，咱们真的很感谢远在休斯敦的网友"fallsviewer " ，感谢他这么及时的告诉大家这一最让人振奋的消息！！！根据他讲，专门到休斯敦MD ……
🧑坚强的期盼
0
2023-07-19
第二项！复星医药MEK1/2抑制剂新适应症拟纳入突破性治疗品种
7月17日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网公示，复星医药MEK1/2抑制剂FCN-159片拟纳入突破性治疗品种，拟定适应症为：无法手术或术后残留……
🧑风信子😁♀
10
2023-07-18
神经纤维瘤病？
我妈妈说我小时候就有，腋窝下靠近乳房边侧，也不是在腋窝处，图片如下。雀斑样的一片，除此之外，身上没有牛奶咖啡斑和小瘤子，今年36岁，身上还是只有这片雀斑，……
🧑贴吧用户_QND6UeK
0
2023-07-17
这个吧似乎成了相亲角了，
我也一样 97年的 现没有女朋友，这个病目前来看没有特效药 ，倒是有一种药可以抑制（一年100w） 那不能根除 因为这属于基因缺陷，我们怕就怕会遗传，因为……
🧑五五开☎☎
2
2023-07-17
宝宝十三个月了，四块咖啡斑，大家帮忙看看
出生的时候没有，也没有家族史，一个在腋窝处，一个在胳膊，两个在腿上。焦虑的不行，想去北京做基因检测，大家有推荐的地方么，去了不至于一头雾水。
🧑贴吧用户_QSPX93X
58
2023-07-17
各位帮看看啊
目前五个月大，基因检测做了还没出结果，焦虑的不行，觉睡不着，饭吃不出味[图片][图片][图片][图片]
🧑丶谢特丶
6
2016-05-27
分享一下我的快乐
🧑WA13451582977
5
2023-07-16
我愿来生不在为人，只愿女儿健康平安
跪求菩萨保佑我女儿身上的斑不是咖啡斑，让它能够自己淡化消失，同时也保佑我女儿身体健康成长，我愿来生不再为人！我愿此生折寿！观音菩萨慈悲！保佑天下咖啡斑宝宝……
🧑贴吧用户_5MK195J
86
2023-07-16
关于electrodessication去除皮肤神经纤维瘤的消息。
向大家透露一个消息，今天在美国一个NF论坛里，最近看到关于electrodessication暂译为电流干燥技术，可以去除皮肤上的神经纤维瘤，对于病友来讲……
🧑坚强的期盼
4
2023-07-14
大家看看我宝宝这是什么，在网上看是不是纤维瘤呀，有知道的吗
🧑guoyu20082008
7
2023-07-12
宝宝8个月，近两个月陆续发现手臂和手上发现共5处咖啡斑
宝宝8个月，近两个月陆续发现手臂和手上发现共5处咖啡斑，网上查了文章说超过6处就是神经性纤维瘤，皮肤科医生说超过6个就铁板钉钉了，目前5个，孩子还这么小，……
🧑大肚腩的小肌肉
2
2023-06-10
有没有湖南的病友啦 可以认识一下的
🧑贴吧用户_a6VXtSE
1
2023-07-11
想楚对象的朋友们过来聊聊呗。
因为这个病一直都很憋屈，很自卑。想找一个人陪伴。又想找对象了吗？ 最好是广东的。
🧑孤单的女孩
5
2023-07-08
有人一起交流分享吗
大家有和我一样在头，脖子，腹部，手臂，盆腔，腿部都有的吗？或者其他情况的大家都吃什么药呢，去了哪个医院呢（内有三张核磁共振的图大家慎入或小图可以）主要想和……
🧑悲白发年华⛄
23
2023-07-08
安徽的处对象的有没有
有没有安徽的病人，在一座城市的话，看看合眼缘不，合适了，就接触接触吧，毕竟所有的心酸只有我们病有知道
🧑😈二傻子
27
2023-07-07
咖啡斑，贫血痣，黄色肉芽肿
我家宝宝身上有这三个特征，谁还有一样的，交流一下
🧑程呈珵a
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