神经纤维瘤吧

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2023-11-25

大家注意哦，现在有片子进入哦，要注意。

什么分享的那些都是骗人的，不要相信哦。

🧑平淡丷😄

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2023-11-22

关于NFX-179凝胶的消息

刚刚上网的时候看到的消息，NFX-179凝胶已经很久没更新消息了，我都以为是骗人的。结果又刷到了。坚持就是胜利！

🧑atiano

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2023-11-22

分享几个最新的进展

最近加了“泡泡家园”的群，里面有很多热心、知识渊博的病友。当然我不是想发广告，我只是想跟大家分享一下最近看到的药物进展。第一个是凝胶，马上进入第三期了。然……

🧑atiano

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2023-11-21

寻药之路上不能停歇

寻药之路上不能停歇 ZZ爸爸从ZZ出生至今，已经三年了。三年的时间，因为NF，因为亏欠，弥补了她特别的宠爱，她也带给我们一胎时所没有体会到的快乐。也曾因……

🧑贴吧用户_7VG8CQ4

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2023-11-20

精Nature：中国科学院、川大合作新成果！

近日，一项刊登在国际杂志Nature上的研究报告中，来自中国科学院和四川大学等机构的科学家们通过研究发现，DNA碱基编辑器能够产生成千上万个脱靶的RNA单……

🧑多啦啦啦啦🌙

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2023-11-18

记得我的笑

记得我来过

🧑wmeaaa

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2023-11-18

真的多

🧑萧瑟兰迪耳

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2023-11-18

宝宝结果出来了，幸运之神没有站在我们一边！从宝宝出现咖啡斑开

宝宝结果出来了，幸运之神没有站在我们一边！从宝宝出现咖啡斑开始的那一天，不相信，痛哭流涕，绝望，再到最后的麻木！从思考各种放弃孩子的方法，到各种陪孩子……

🧑战神纤◎

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2023-11-16

怎么办才好

小朋友貌似比我预估的要严重，开始涨瘤体了，我该怎么办呢。一直都说有药，忽然好绝望，该怎么办

🧑Enmmmº

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2023-11-16

越来越多心塞

🧑爸爸大肚子

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2023-11-16

我可能真的抑郁了，好些时候竟然有希望孩子突然没有了的想法。

🧑宝宝健康AY

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2023-04-18

给大家一点希望吧，司美替尼在中国三期临床相对准确一点的日期，

给大家一点希望吧，司美替尼在中国三期临床相对准确一点的日期，2020年一季度，目前美国三期临床有20家左右的医院已经在做，大家耐心等待，我们的三期实验速度……

🧑淄川默默

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2022-02-24

NF1基因突变有望治疗

🧑贴吧用户_QD92AJ1

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2023-11-15

我觉得大家都在关心有瘤子切不切的问题，我说说我自己吧，我八一

我觉得大家都在关心有瘤子切不切的问题，我说说我自己吧，我八一年出生的，生下来胸口就有三个咖啡斑，当时都以为是胎记没当回事，等到读到小学四年级左右，右肩上长……

🧑番茄炒油条😄

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2023-11-15

有类似的小孩吗，我家宝宝nf1大片段基因缺失。心里好痛，好担

有类似的小孩吗，我家宝宝nf1大片段基因缺失。心里好痛，好担心她。是我做错了啥，老天这样对你。

🧑xdjmhw

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2023-11-10

神经纤维瘤二型，有没有中医调理好的，求解

🧑贴吧用户_QKCSUSy

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2023-11-09

有神经纤维瘤病2型或双侧听神经瘤的病友群吗？

🧑贴吧用户_a8149eE

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2023-11-08

有河北保定的吗

🧑薄荷心柠檬泪0

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2023-11-01

大家买保险了吗

什么医疗险重疾险有买过的宝子分享讨论下吗这种病可以买吗

🧑贴吧用户_aGbN1CM

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2023-11-01

有没有微信群啊

想加个微信群，好好交流一下

🧑九禹妖尊♂

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2023-10-31

网上查到孔氏圣德堂专门治疗神经纤维瘤病的，不知道大家谁试过吗？

🧑化骊颖YK

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2023-10-15

大家帮我看一看

这个是吗？在皮下面，胳膊也有。特别硬，跟米粒一样。瘤有点青筋色。

🧑贴吧用户_715ZSa6

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2023-10-14

祛咖啡斑呀

有没有合肥的病友呀，合肥那家医院祛咖啡斑比较好呀

🧑唔唔唔唔😈😈😈

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2023-10-11

问大家一下，你们的瘤体会疼吗？

大概五年前摸到胸左下冒了个挺大的瘤子，在皮肤下面，摸着是硬的。穿刺化验确认了下，就没管他了。今年开始断断续续的偶尔会疼一下，以前压着它才会疼，现在不碰它……

🧑木叶_小卡

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2023-10-10

今年26半年时间猛增，胸部到肚子位置

今天突然冒这么多出来，肚子，以前都没长这么多，今年26岁了，半年时间猛增，这种小个的能去医院打掉吗。以前没长这么多的，半年冒这么多小小个出来好烦很焦虑😂

🧑贴吧用户_JSbEQXE

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2023-10-10

夜深人静，

有时候在想，如果自己和正常人一样，会不会有另外一种人生，真的很羡慕他们，真的

🧑五五开☎☎

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2023-10-10

最近总结的有关神经纤维瘤的一些事——给那些担心的妈妈

一楼给百度，愿所有的孩子都有个光辉灿烂的明天！

🧑sjiuw7106

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2023-10-09

今天确诊了咖啡斑，神经纤维瘤前兆！

虽然知道女儿是这个情况，可是当医生确诊说无法根治时，心里真的难受，女儿才八岁啊，说回去观察。保佑孩子千万别长瘤，需要吃什么药之类的吗？医生说无药可吃，可是……

🧑52tene

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2023-10-09

神经性纤维瘤做基因检测需要多少钱

求助

🧑贴吧用户_aX15C62

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2023-10-09

今年38周岁，一出生就有胎记，瘤从16岁开始长的，尤其是去年

今年38周岁，一出生就有胎记，瘤从16岁开始长的，尤其是去年开始不知道什么原因增加的比较快，我们家族就没有我这种病，我的两个儿子也没有。不知道我这病是怎么……

🧑zcgArL