神经纤维瘤吧

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2017-07-11

谁能帮我看看孩子得神经纤维瘤病的机率大不大急急急

🧑1234516明明

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2017-07-11

你们是怎么活下来的？

🧑Ace刘炜

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2017-07-11

我喜欢他我是真的不想放弃他

我喜欢他我是真的不想放弃他可是我真的不够好不够优秀不敢面对自己不敢面对自己的感情何时我才真正的能做到坦然面对这个病为什么要让我遇见你为什么……

🧑WCF丫丫

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2017-07-10

自己太累了，想找个对象了。

山有木兮木有枝，我是在乎她，才告诉她的。我不想瞒着她。分手了微信 QQ 502462963

🧑Andel单单

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2017-07-10

自己太累了，想找个对象了。

山有木兮木有枝，我是在乎她，才告诉她的。我不想瞒着她。分手了微信 QQ 502462963

🧑Andel单单

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2017-07-09

夏天来了，喜欢的衣服不敢穿

🧑梦♀天涯

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2017-07-08

与其相关又无关——为宝宝们写的故事（希望摇篮里就学会乐观坚强）

首先我并不知道自己是这个疾病才有的宝宝，因为宝宝出现了第一个，所以我才了解，现在她55天，身上大的小的已经出现不少斑点，做为母亲的心仿佛是钝刀子割肉，我觉……

🧑若若GG

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2017-07-08

大家帮忙看看

我家孩子手臂上有一块咖啡斑大概是他两个月左右发现的之前一直没注意一次洗澡的时候发现的希望大家帮忙看看这个是神经纤维瘤那种斑吗现在我应该做什么真……

🧑flydakate

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2017-07-07

我今年都三十多了，还是单身一个

我今年都三十多了，还是单身一个。我现身上好难受，全身发痒，难受死了。现在一个人在工厂的宿舍里面，房间就我一个人，想想都不想活了。很想从楼上跳下去，死了算了……

🧑明洋宿舍

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2017-07-07

我六岁就患了神经纤维了

🧑龙心腾业

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2017-07-06

你要相信

无论别人用怎样的眼光看待我们，都不要自卑。要相信总会有好心的人会研制出治疗我们这种病的药物和治疗方法。要坚信这辈子我们承受的痛，是为了让我们下辈子活的更好……

🧑芋头孟

0

2017-07-06

兄弟姐妹们有没有一直坚持锻炼身体的。

坚持锻炼身体会不会不在长大。

🧑465742488

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2017-07-06

我还没有对象就得了这病

这让我以后该怎么办怎样去面对生活也许死了是种解脱

🧑随月而冷

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2017-07-06

我从六岁就长了这个，可这两年长

我从六岁就长了这个，可这两年长的更多了，自己明显感觉以前的瘤子大了

🧑yuan心灵左岸

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2017-07-06

我真的不想活了

好多时候安慰自己没事儿，安慰自己勇敢。安慰几天自己没事儿了勇敢了，就新长瘤出来。上天为什么要这么折磨我呢。哪怕是得得癌症，也有可以说话的人呀！也有可以治疗……

🧑chengyiwei1130

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2017-07-05

没长咖啡斑的是不是就是脂肪瘤

🧑zxm2009liutao

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2015-10-14

得神经纤维瘤的女孩请进来

姐妹们，想开点，听说这个病治不好了，我们也没办法，虽然我因为这个病一直不敢找对象，但反过来想想，如果我们的男朋友或是我们未来的老公因为这个而离开我们，说明……

🧑WJQDD

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2017-07-04

是这个病吗？

阿木尔，，我的宝贝儿子两岁了，右脸上有一块斑，肚子上有一小块，最头痛的是，枕部（后脑勺)有一个小软瘤，在北京友谊医院做过病理,抽出来淋巴液，后定性为淋巴管……

🧑a木尔

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2017-07-03

无聊还是没劲。

每天都是重复一样的工作。

🧑465742488

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2017-07-02

咱们一起努力，组团去找办法救自己好不好

科学是发达的。可是的确很少有人关注咱们这个病。咱们坐着等别人救，有没有自救的办法。。大家一起，我们也可以为科研药做出贡献。哪怕是我们都去出力。。努力去至少……

🧑chengyiwei1130

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2017-07-01

以后的路该怎么走？

一直在思考一个问题就是我们如何来面对我们身体日益变化的病变。选择一个什么样的职业对我们以后有所帮助，不至于到时候无助到绝望。

🧑465742488

1

2017-06-30

有没有吉林四平的

该怎么办以后难道注定自己孤独终老了想想都可怕为什么会得这种无法医治的遗传病偶饿没人的时候会哭会但还是要面对

🧑随月而冷

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2017-06-30

一波未平一波又起

明天和意外不知道哪个先来，病友们让我们看淡一些，不要让别人的目光成为我们面对生活的绊脚石。

🧑465742488

1

2017-06-30

大家帮看看这是神经性纤维瘤吗

🧑轻松学习美语

3

2017-06-30

北京天坛医院你们谁去过据说在研究nf

想去看看有没有通往或者去过的病友我是nf1

🧑Oo匿名oO

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2017-06-29

那种生活方式更有助于我们保持乐观心态。

🧑465742488

3

2017-06-29

推荐推荐治疗医院

谁有好的医院治疗神经纤维瘤病的医院，或者有做过手术的进来给指点指点，有没有控制生长的药物也给推荐推荐

🧑SUNZHI16

62

2017-06-29

？？？

平平你看到了吗、

🧑KAWAYI猫咪

1

2017-06-29

泡泡家园QQ号是多少

🧑光大微博