神经纤维瘤吧

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2017-08-12

帮忙看看宝宝是不是神经纤维瘤病

🧑1234516明明

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2017-08-12

神经纤维瘤的朋友进来交个朋友吧

我也是神经纤维瘤的患者，我算是幸运的吧，胎记和肿瘤没有长在脸上。现在病情没什么发展，

🧑衡院小熊

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2017-08-11

我可怜的宝宝

最近才知道老公背上的小疙瘩是这个病，NF1，竟然会遗传，我的宝宝还很小，为什么要这样，我建了个微信交流群，大家有想互相交流的，可以进来！

🧑墙眼膝盖jia

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2017-08-11

真是头疼，到了夏天不穿衣服都觉得好尴尬

🧑品品666565

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2017-08-11

有不遗传的吗？

圈里有这个病，孩子没有遗传的吗？

🧑横冲金银花

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2017-08-10

父母身上都没有，为什么我和弟弟都有？

要说遗传，父母身上都没有，要说基因突变，一个孩子有是突变，俩孩子都有也是突变？而且这个病不是说不会隔代遗传嘛。

🧑淳风暖暖

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2017-08-10

鼓励和分享的人生故事。

你好。我的中文不太好。请原谅。我是马来西亚人。我有一个朋友, 她已经面对这超过十年了。她也去过外国治。她不但没有放弃, 她以正面和爱心面对人生, 她是马来……

🧑Peaceful_Earth

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2017-08-10

有广东中山的不

🧑陌上花开💞💋

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2017-08-08

神经纤维瘤

表示我也是神经纤维瘤。说实话我一直以为我身上的是胎记，没想到居然牛奶咖啡斑。脸上鼓起来的我也以为只是多出来的一块肉。趁暑假去做了手术，现在恢复期，因为去的……

🧑Lightsabersky

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2017-08-08

宝宝2周3个月，身上有两块咖啡斑，

我和孩子爸爸都没有，想检查是不是纤维瘤，我们在小城市，南京不知道能不能检查，懂得吧友过来告诉我下下下，谢谢，背后有几处很小

🧑婷婷19940619

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2017-08-07

我大概还有，365天结婚也就是

我大概还有，365天结婚也就是明年5月一号。可是我实在不敢和他说我的病会遗传。真的不敢。怎么办。

🧑cmr19970112

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2017-08-07

神经纤维瘤

各位朋友，你们还没有长瘤的时候，身上是否有小疙瘩，比较小的那种，或者是皮肤有点凸出呢，

🧑3992知道

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2017-08-06

儿子出生发现脖子和股沟有咖啡斑

儿子出生发现脖子和股沟有咖啡斑，觉得是胎记，早几个月发现腰间有一块，上个星期发现手臂有，今天有发展大拇指下面又有……会不会是神经纤维瘤，大家帮我看看

🧑木木20131010

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2017-08-06

大家帮我看看是不是……儿子四周

大家帮我看看是不是……儿子四周岁，出生就有两块咖啡斑就觉得是胎记小的绿豆大，大的比花生大一点！早几天突然发现腰上有一块类似于咖啡斑！今天手臂上有四五块但是……

🧑木木20131010

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2017-08-05

大家帮我看看孩子身上的咖啡斑是不是神经纤维瘤病的咖啡斑着急！！

出生脸上就有斑，现在越长越多

🧑1234516明明

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2017-08-03

除了脸上没有斑，其他地方都有，

除了脸上没有斑，其他地方都有，主要在肚子上；想问问大家，我的颈椎有变行，给这病有关系吗？

🧑孤独☞路途

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2017-08-02

这个病要怎么检查？

家里没有这种，应该是基因突变了。小孩今年快九岁了，脖子上面的那个斑比较大，其他都是比较小的，但是挺多的。要做怎样的检查？听说基因检测挺贵的，有没有做的必……

🧑风寒花澧º

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2017-08-01

各位神经纤维瘤患者大家加油吧，QQ群

多发性神经纤维瘤（Neurofibromatosis）又称冯雷克林霍增氏病，为常染色体显性遗传疾病，系外胚层和中胚层组织发生障碍所致。其特点是多系统、多器……

🧑依然小丫蛋

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2017-07-31

中医治疗

网上报道“齐齐哈尔第一医院皮肤科周连举，中医治疗神经纤维瘤10例的成功例子”不知道是否是真的。另外网上也有好多中医治疗的药方，不知效果如何？

🧑18188322411yb

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2017-08-01

大家帮我看下我是1型还是2型，担心死了

1，我是长在皮下的，肉眼看不出来，不突出皮肤表面，手可以摸到。身上几个纤维瘤。 2，头皮上比较多，也是皮下的，不突出皮肤表面。 3，皮上的一个都没有 4，……

🧑chengyiwei1130

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2017-07-31

有不遗传的吗？

圈里有这个病，孩子没有遗传的吗？

🧑横冲金银花

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2017-07-31

有相同症状的吗？

🧑v5天朝读书匠

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2017-07-30

大家好我是一型的

难道这个病就真的没法治疗么 91年的我是基因突变的全家只有我自己有目前还没发现哪个不适一切正常真不知道以后该怎么去办了也许会越来越严重如果真……

🧑随月而冷

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2017-07-30

脑子怎么回事。

怎么老是有奇奇怪怪的想法。

🧑465742488

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2017-07-29

我根本不把这当做病

我根本不把这个当做病。就注意休息注意饮食清淡多吃纤维素的食物粗粮保持大便畅通就完了。就把它当做小瑕疵。

🧑谜谜之音

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2017-07-28

心痛

大家都是什么时候开始长的，我现在16了，我好怕以后长啊，我大的可能五六块吧？有长的可能吗？但颜色很浅，小的不用说，特别多，但手臂和腿上，脸上没有

🧑3992知道

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2017-07-28

还好吧

还好吧。只要控制的好就行了，我认为！虽然以前我的背部光溜溜，但是现在想了很多，可那有啥办法。长就长吧，管它的。反正我穿着衣服呢

🧑谜谜之音

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2017-07-27

有懂中医知识的吗，我从古书上找

有懂中医知识的吗，我从古书上找到的，看看有没有用啊？

🧑songcjenyi

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2017-07-27

第三次

开了三刀

🧑AA小郑♬