神经纤维瘤吧

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2017-09-04

你们说要不要相信美罗国际这个医

你们说要不要相信美罗国际这个医药保健药品？他们帮验了一滴血，说了一大堆的……感觉有点洗脑啦啦！然后给我看了很多案例。医学上都不能治好的事情，这个可以？有哪……

🧑陌上花开💞💋

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2017-09-03

为什么会得这样的病现在是长在脸

为什么会得这样的病现在是长在脸上，我最怕会传染我女儿，现在她身上长有好多咖啡斑。我想死的心都有啦

🧑云菲菲花

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2017-09-03

神经纤维瘤有在肠子上长的吗

今天做个肠镜，肠子上有个小息肉，害怕是小纤维瘤

🧑628LQ527527

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2017-09-02

为什么那么多宝宝有咖啡斑，多希望所有的宝宝都健健康康的！

🧑1234516明明

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2017-09-02

病友咨询

我是一型，斑多。就脑门上长了个瘤，不好看，6月切掉，现在平了。但大夫说容易复发。群里有一型做过手术的没，一般多久复发啊？

🧑翠花上死亡缠绕

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2017-08-30

这才叫阔怕

就上半身有，肚脐一下一片光滑，手臂还有几个小瘤。（我准备了上等的敌敌畏，藏于床底）。有没有需要一点的，😷😷😷😷😷

🧑丿Enc灬落叶

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2017-08-30

难道我们就没有爱与被爱的资格了吗

小时候皮肤上就长了很多咖啡斑，肚皮，背部，腋窝也有，一开始没有意识到是纤维瘤，无意中发现的。当时就觉得晴天霹雳。这么多年来没敢穿过露脐，非袖的喜欢的男生不……

🧑骚年你的笑

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2017-08-25

迷茫

犹豫两年了，到底玩不玩二胎，第一胎女儿没事，不敢赌啊，害怕输

🧑土匪狼😄

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2017-08-29

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑xx百花山

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2017-08-29

让我们期待吧希望早日研究出能控制的药物

有希望了大家也不要灰心我们共同期待吧

🧑随月而冷

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2017-08-27

好消息！上海新华医院专家团队加入泡泡家园！

各位病友朋友们：大家好！我是泡泡家园疾风劲草，今天我们接到来自英国（上海新华医院的李老师）国内关注神经纤维瘤病最早的专家团队的联系！李老师已经加入到泡泡家……

🧑时间GAiNiAN

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2017-08-24

什么时候是个头啊

什么时候能研究出能控制的药物啊。有男孩子追也不敢答应什么时候是个头啊。不要求去跟只要求不要再长就可以了让我们也敢正常面对喜欢的人。好想谈场恋爱害……

🧑随月而冷

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2017-08-22

大家好，我是来自内蒙古包头，我

大家好，我是来自内蒙古包头，我也是这个病，

🧑紅門衛士

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2017-08-22

找浙江朋友

浙江的加我微信310893515

🧑一曲思君

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2015-04-16

请问刘丕楠教授的号难挂吗？

准备今年暑假带女儿去北京天坛医院找刘教授看病，不晓得是不是很难挂上，有谁请刘教授看过，麻烦赐教，谢谢！

🧑WJ泡沫之夏

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2017-08-19

大家帮我看看我儿子头上这个红点

大家帮我看看我儿子头上这个红点像痘痘一样的东西是瘤体吗，我儿子现在五个多月，身上有咖啡斑，我现在好担心啊

🧑彤putao_1

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2017-08-18

孩子刚满月，今天给剃光。发现头

孩子刚满月，今天给剃光。发现头皮上有几处青色胎记，身上没有。会是神经纤维瘤吗

🧑米兰阿鲁迪巴

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2017-08-17

瘤子疼挂什么科

皮肤，肿瘤，普外，神外。。。打算去北京解放了301医院看看

🧑xiaozhunshaoye

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2017-08-15

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脸上隐隐约约的有8 9个小瘤子，身体上真的就不用说了。现在痘痘快好了，瘤子又冒出来。每次看到镜子里面的自己，真的好难受。真的是不知道怎么办，不知道暑假回学……

🧑胖胖雨🐷

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2017-08-15

有没有可遗病理斑最后又没事的？

🧑毛尖2014

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2017-08-14

你们可以创立一个公益基金，以高额的金钱来奖励那些研究这个病的

🧑liuzhuanghouse

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2017-08-14

NF1突变检测

NF1是由于NF1基因突变所致，有50%患者没有家族史，即散发。目前中国人群中NF1基因的突变率尚不清楚，可能有10%左右的患者并非I型神经纤维瘤病，特别……

🧑aypyslm

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2017-08-13

你要相信

无论别人用怎样的眼光看待我们，都不要自卑。要相信总会有好心的人会研制出治疗我们这种病的药物和治疗方法。要坚信这辈子我们承受的痛，是为了让我们下辈子活的更好……

🧑芋头孟

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2017-08-13

出生股沟和脖子有咖啡斑没在意，

出生股沟和脖子有咖啡斑没在意，几个月前发现腰上有，上个星期发现手臂上有，大拇指下也有，大家帮我看看是不是神经纤维瘤

🧑木木20131010

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2017-08-13

神经钎维瘤？？？

感觉我的这些也神经钎维瘤，，，怎么办每次看见这些东西心里都有一种说不出来的感觉

🧑我的青春派对

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2017-08-13

大家好，你们神经性纤维瘤病。身

大家好，你们神经性纤维瘤病。身体有不舒服感觉吗？我有时经常性头疼头晕眼模糊手麻症状，今年头痛头晕往年严重厉害多了。有时经常失眠。睡觉睡到夜里，脚麻手麻，半……

🧑明洋宿舍

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2017-08-13

可怜天下父母心

孩子今年才15个月这个月到医院确诊神经纤维瘤双方家族也没这方面遗传病，真的感觉天都要踏下来了每天已泪洗面孩子才这么小老天实在太不公平了如果可以宁愿发生在自……

🧑小杰12009

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2017-08-13

宝宝的咖啡斑最近长得很快，心疼。

🧑1234516明明