神经纤维瘤吧

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2018-03-04

为啥没人理我，我去同是病友啊

🧑zk410418322

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2018-03-04

假期2017在这个假期里，我们相信，我们可以一起找到一个结束

假期2017 在这个假期里，我们相信，我们可以一起找到一个结束的NF！眼见为实。在儿童肿瘤基金会，我们倡导一个团队方法来终止神经纤维瘤病。你是我们球队……

🧑Wmsg的故事

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2018-03-04

最后一次发帖

以后再也不会进来，这里的人都很极端，其实每个病友的病情都是不一样的，他们的突变点位是不一样的，如果是无义突变，和移码突变，病情会是最严重的，还有就是错义突……

🧑kiss宝贝豆

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2018-03-02

心好累

🧑灵魂出窍-

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2018-02-28

神经纤维瘤体能做手术吗？

孩子快10岁了。是N1型患者。近几年颌面部内侧有瘤体生长加大。现在细看已经比较明显了。想手术切除，但怕刺激后激发瘤体加速生长。去了几个医院后也说法不一。请……

🧑68一江春水

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2018-02-28

我好迷茫

我19岁，腿上长了个瘤，检查出来就是神经纤维瘤，我还在读大学。现在就那个地方有，我不知道以后会不会身上长很多瘤，我读的一个好大学，不过因为这个病我好自卑，……

🧑▫天不由我

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2018-02-27

明天有没有人去华西医院的？

🧑平淡丷😄

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2018-02-27

陕西的男28了！同城找女友有吗！！

🧑2017结婚囍

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2018-02-27

有十七八岁的病友吗？

🧑sulceci

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2018-02-27

神经纤维瘤开始痛了

你们有谁的瘤子开始疼了我右侧太阳穴上的瘤子开始触痛了这是什么情况是恶变了吗？还有瘤子不小心弄破了结了疤是不是很难再次长好呢我左侧颈部那个瘤子……

🧑KAWAYI猫咪

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2018-02-25

18了，我在这个年龄段左右算不

18了，我在这个年龄段左右算不算严重的，请教一下

🧑天才第一步✨

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2018-02-24

神经纤维瘤

发现这个病的人还是挺多的

🧑灵魂出窍-

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2018-02-23

不知道怎么办，焦虑，压力山大啊

🧑灵魂出窍-

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2018-02-23

基因检测都能检测出什么?_?

三岁儿子很多咖啡班，超过六大块。去北京哪个医院做基因检测最好？能检测出哪些

🧑长哥万岁

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2018-02-19

是不是神经纤维瘤病请大家帮我看看谢谢

🧑1234516明明

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2018-02-19

我有神经纤维瘤，长在后脑左下，我是基因突变，这种病遗传吗

🧑李子检

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2018-02-11

看看像我爸这样的小腿那里能开刀吗

我爸也是神经纤维瘤，以前一直拖着，因为家里条件不好，现在我爸也老了，小腿那好像也比前几年大了点，穿鞋什么的都不舒服，想带去上海看看，谁知道去上海那家医院比……

🧑具几节车

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2018-02-09

谁在福建

🧑一曲思君

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2018-02-09

这个病是一定会长咖啡斑吗？二型的话也会有斑吗？一般都几岁前会

这个病是一定会长咖啡斑吗？二型的话也会有斑吗？一般都几岁前会长斑

🧑爱笑的joan1214

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2018-02-09

这个病会不会，导致嘴眼歪斜啊，一直不知道自己得的什么病

🧑爱烫头的东东☜

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2018-02-05

神经纤维瘤有人做过手术吗?

我身上有好些瘤，我想去手术，不知道有人切除过吗，切了之后会不会复发呀!

🧑艺霖好吗咪

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2018-02-04

我学音乐的，从小就特别喜欢但好怕有一天我会失去最爱，我为什么

我学音乐的，从小就特别喜欢但好怕有一天我会失去最爱，我为什么那么倒霉，这么小的几率都会被我碰到，我有过好几次想过自杀，但一想到我是爸妈的独生女，就会感觉到……

🧑yan97-

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2017-11-19

其实有时候我真的不知道怎么办，我也很难受。每次别人问我的时候

其实有时候我真的不知道怎么办，我也很难受。每次别人问我的时候我都装作无所谓，我太累了，累得我喘不过气。

🧑胖胖雨🐷

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2018-01-31

这个病真的有遗传性吗。为什么我

这个病真的有遗传性吗。为什么我的父母没有。兄弟姐妹也没有。唯独我有。现在连找男朋友的勇气都没有。

🧑你5084

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2018-01-29

我感觉我妈当初就不应该生我。知

我感觉我妈当初就不应该生我。知道遗传还生。生了又不要我。。。。现在压力大的要疯

🧑cmr19970112

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2018-01-29

@卷发还是直发

看得到吗。

🧑KAWAYI猫咪

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2018-01-29

好久没逛过贴吧了，来逛一逛。

🧑平淡丷😄

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2018-01-27

有没有湖北荆州的病友，要女孩子

有没有湖北荆州的病友，要女孩子愿意跟我一起去深圳上班的。男孩子也可以，加我微信lingling201133

🧑Qian421989820

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2018-01-19

不管别人怎么看我，我也会潇洒的活着。

🧑天才第一步✨

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2018-01-23

之前的贴吧号丢了好久不见大家想念

🧑刘愈楚