皮肌炎吧
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2023-10-02
我是皮肌炎患者，我战胜了它。。。。。
我是湖北随州市的某单位机关食堂一名负责人，日常工作很繁杂，一句话很忙。 　2009年过年时脸总是发红，别人总已为我喝酒了，到医院去多次，没有找出毛病，5月……
🧑流星20000000
2
2023-09-22
维多珠单抗 维得利珠单抗
有没有病友用这个药啊，是从什么途径买到的啊！急急急！#皮肌炎#
🧑要健康的麻薯
67
2023-09-05
大夫写的这是啥 可考虑：后面是啥啊 看不清
大夫写的这是啥 可考虑：后面是啥啊 看不清
🧑沪A8888888
29
2023-09-03
病友们，你们肌酸激酶反复吗，我真的心累了，快要抑郁了，要么不
病友们，你们肌酸激酶反复吗，我真的心累了，快要抑郁了，要么不升也不降，要么这次降了，下次就升了，越来越没信心
🧑dj小袁5
8
2023-08-27
我父亲皮肌炎又复发了，时隔10年
今年2月后父亲的右臂开始抬不起来，肱2肌肉萎缩，现在左臂又要开始，浑身无力，本来就患有股骨头坏死，行走非常不便，此刻正在等大夫确诊中...
🧑yyy摇一摇
16
2023-08-22
请教吧友，现在很慌
我23岁，男生，出现肌无力症状已经半个多月了，手臂，手掌手背并无异常，面部有疑似皮肌炎的斑(我面部比较喜欢长斑长痘)，但是眼皮上没有，也没有咽部的不适，呼……
🧑玉米波波奶茶
13
2023-08-20
小的时候得了皮肌炎，停药也好久了，一些问题请教下
最近逛知乎，看到皮肌炎的相关问题。想到了我小的时候也得过皮肌炎。 2岁的时候确证的，治疗了一段时间后应该就停药了。然后一直到小学3年级左右复发。然后又治疗……
🧑超萌王大人
0
2023-08-17
五酯片提高他克浓度
大家都吃多少五酯片来提高他克浓度？升幅有多大？
🧑fyfy0415
31
2023-08-15
我也说说我的病情经历。确诊半年多的了，之前一直误诊，一直不舒
我也说说我的病情经历。确诊半年多的了，之前一直误诊，一直不舒服，腿抬不起来全身肌肉酸痛，都没怎么在意，后来慢慢严重了，一直去急诊，都说是小病，最后验血肌电……
🧑zjfzcy520
3
2023-08-15
一棵半激素吃一年复发
20230320感觉肩膀不舒服，21/22除了肩膀感觉脖子也不舒服，23去医院检查脊椎，问题不大，去免疫科，肌酸激酶增高了，医生建议激素加到3颗，医院回家……
🧑要加油啊🐶
19
2023-08-15
皮肌炎吞咽困难，肌无力经历
我的状况之前的贴子说过了，从2020.5中旬皮肌炎入院到2020.8中旬状况越来越差，开始的慢慢跑步，吞咽无压力，到后来水没法和插胃管，一天24小时躺床上……
🧑要加油啊🐶
61
2023-08-14
多发性肌炎，不用激素治疗会好吗
去年十一月份查出多肌炎，CK最高时候12000，出院时候7000多，一直不敢用激素治疗，一直物理治疗，什么药都没吃，现在CK降到2000多了。不知道这个效……
🧑百了个度haha
7
2023-08-12
肿瘤相关皮肌炎，是否有同病因病友
肿瘤相关皮肌炎，生活不能自理，手腿不便，吞咽困难已插胃管，说话也不清楚了，痰多受罪，可有好的办法
🧑燃情岁月
17
2023-08-12
皮肌炎有没有出现吞咽困难的交流一下
几年1月中旬确诊皮肌炎后入院治疗十天，甲泼尼龙琥10片和环磷酰胺治疗，出院后年前出现吞咽困难和喝水呛咳，节后入院输丙球，当时效果不明显后出院，出院十多天后……
🧑如履薄冰913
8
2023-08-12
【15-12-02 病情记录】发烧了。
出院二十多天，一直都挺好的。昨天发烧了。然后退烧了。今天又发烧了。要不要去医院复查啊？
🧑xjtyc2013
1
2023-08-11
皮肌炎经常甲沟炎
有没有皮肌炎的病友经常甲沟炎的？怎么治疗？
🧑fyfy0415
1
2023-08-10
我现在吃激素有一段时间了，有没有和我一样症状的友友们，手指还
我现在吃激素有一段时间了，有没有和我一样症状的友友们，手指还是有点肿痛，大腿内侧，下蹲有些酸痛。
🧑齐齐若薇尔
8
2023-08-09
确诊了皮肌炎，正在治疗中，有没有群可以交流交流
🧑王中王中王旺
8
2023-08-09
儿童皮肌炎需要做基因跟代谢检测吗？
我女儿九周岁，上个月确诊的皮肌炎，泼尼松每天12片加免疫抑制剂每周七片，丙球每天5瓶连打5天，指标一点都没降。铁蛋白2000，激酶5220。甲强龙每天50……
🧑肉肉多cA
4
2023-08-07
皮肌炎可以使用专门的艾灸方法，自我康复
而且花钱又少，又安全，375元足够大家艾灸两三个月，消除症状。再巩固一下就不用担心了
🧑金水湾
53
2023-08-06
无意间发现这个病 现在等它发病 就当写日记 天天活在恐慌中
无意间发现这个病 现在等它发病 就当写日记 天天活在恐慌中 愿意看您就看看
🧑脑瓜子挺大33
99
2023-05-22
还有一个月就三年了。恢复超级好。没想到五月份还结婚了。哈哈哈
还有一个月就三年了。恢复超级好。没想到五月份还结婚了。哈哈哈哈哈哈哈。 然后下个月去全面检查。可以就备孕啦。一直一直这么好就好啦。所以的不好全都走开。我有……
🧑xjtyc2013
2
2023-08-02
tif1型的病友来聊聊
tif1型的病友，恢复的怎么样？病程都多久了，皮疹好了吗，伴有肺间质肺炎吗，定期体检有发现肿瘤的吗
🧑烧汤小姐
3
2023-08-02
今天刚查出jo-1抗体阳性
有哪位亲能帮忙科普一下吗
🧑唔谷唔咕
67
2023-08-02
有JO1抗体阳性的病友吗？
我妈确证皮肌炎，目前在上海曙光医院治疗，想问问你们怎么治疗的，效果怎样。
🧑FkZombies
5
2023-06-22
吧友们：幼儿皮肌炎，患者父母需要做基因检测么？有什么作用？有么
🧑srq193083时代
6
2023-07-08
农民孤苦的一生
本人姑妈：蒋红格MDA5抗体阳性皮肌炎，目前在上海仁济医院南院内科重整监护室，家有一儿（已去世）一女（未成年学生）和两个上小学的孙子孙女，前期医院治疗费用……
🧑jzxheart
6
2023-07-06
我这个抗体还是这样
🧑爱吃西红柿的鱼
11
2023-06-24
关于皮肌炎复发的问题
我皮肌炎治疗后挺稳定，三个月复查一次，每次去会慢慢减量，甲氨蝶呤减量到2片的时候，回来一周就开始脸蛋热烘烘的，总觉得里面特别烫，没多久脸蛋可以看出来红。 ……
🧑Xbggzz😘
25
2023-06-22
我说一个中西医打架的皮肌炎患者
他四十多岁了，在一家饭店打工。为人和善，热情，勤奋。去年春节过后，双眼皮黑紫，稍微有点痒。去诊所看病，怀疑是虫蚁叮咬或者什么过敏，吃了一个月抗过敏药没有效……
🧑扁鹊能飞多高
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