皮肌炎吧 - RAT

39

2016-01-14

【16-01-06 病情记录】今天复查结果不好

上个月复查肌酶208,今天复查肌酶又升到了672,大半年了降了一点，一下子又升上去了，降得好慢，升得好快，怎么办呢！快愁死我了

🧑一静心天

5

2016-01-14

【16-01-14 病情记录】今天减激素一颗

开心[SMILING FACE WITH SMILING EYES]，今天开始12颗小美了，肌力还是不行，慢慢来吧，自己给自己信心！

🧑weiwei311921

2

2016-01-14

【16-01-13 病情记录】好可怕？血友病贴吧被百度卖了

血友病贴吧竟然被百度卖了？咱们皮肌炎病吧还是咱们病友自己的吧？？？？可千万别卖给骗子。。

🧑4756☜

8

2016-01-13

【16-01-12 病情记录】

刚查出皮肌炎，心情低落，郁闷

🧑taoqiyajy

45

2016-01-13

【15-11-16 病情记录】出院十天，今天上班

出院后一直小练，感觉肌力良好，无其他不适，上下楼十层不累，就是速度慢点，中间休息一次。今天上班，目前还行，单位的事很多，有我主管的一大堆事，就怕累着了，各……

🧑缺钱不缺氧

11

2016-01-13

【15-12-08 病情记录】手上红疹又出来了

上个月确诊，激素6粒，服药后手臂和大腿上的皮疹很快就消下去了，可为什么用药3个星期后2只手上又出现了一些新的红疹，痒痒的，这样正常吗

🧑crafterhappy

2

2016-01-13

【16-01-09 病情记录】

我有个亲戚，脸上和脖子上都有皮疹，没有力气，是不是皮肌炎？

🧑妹儿乖0

4

2016-01-12

【16-01-12 病情记录】美卓乐和泼尼松功效一样吗？哪个效果好

🧑一静心天

2

2016-01-12

【16-01-12 病情记录】

听一场摇滚，和耳朵一起一醉方休；喝一圈烈酒，让酒腻子们闻风丧胆；开一场cosplay party，二次元万岁；摸一下大蜥蜴，我熊胆威风凌厉；吃三斤驴打滚，……

🧑小小胖胖张张

21

2016-01-12

今天做ct检查，双肺炎症，双测

今天做ct检查，双肺炎症，双测局部胸膜增厚，这是个什么情况？皮肌炎，才吃半个月药了，激素5粒，求病友解析。

🧑玲玲珑abc

15

2016-01-12

有没有小孩子得了这个病的

真的没有想到，昨天这个时候还在各种腐吧闲逛的我今天会来到这里诉说。我外甥今年三岁半，活泼可爱很讨人喜欢，可是从小抵抗力就差，而且老是不爱走路，总要抱着。起……

🧑zjcccc3

3

2016-01-12

【16-01-11 病情记录】

我现在左手左胳膊肿胀，有和我一样的吗？知道是怎么回事吗？

🧑Lylykyly

40

2016-01-11

【16-01-02 病情记录】10月29日确诊了皮肌炎

10月29日在武汉协和医院肌酶9900确诊了皮肌炎，住院治疗了37天，排查肿瘤，治疗了4周，肌酶降到1800出院，一直用激素甲强龙60ml，现在回家继续甲……

🧑weiwei311921

2

2016-01-11

【16-01-09 病情记录】

2015年8月28日，我被确诊皮肌炎到今天已经4个多月了，激素5.5颗，免疫制剂4颗，各项指标恢复的都不错，感谢协和医院的徐东大夫和省中医院的孙素平大夫

🧑Lylykyly

15

2016-01-10

【16-01-04 病情记录】

皮肌炎吃激素怎样减副作用少？

🧑小小胖胖张张

4

2016-01-10

关于激素、免疫制剂的效果及副作用讨论

1. 用甲氨蝶呤前应做如下准备：评估甲氨蝶呤不良反应的危险因素（如饮酒等）；患者教育；检测血常规、肝肾功能、白蛋白、艾滋病抗体、乙肝标志物、丙肝抗体、血糖……

🧑wlfall11

11

2016-01-10

【16-01-06 病情记录】你们在吃这种药吗

🧑扬光米粒

2

2016-01-09

皮肌炎可以脱离激素吗？

🧑末未末_未末未

1

2016-01-09

【16-01-09 病情记录】我想知道我的力气能不能恢复到以前

🧑执念10年

14

2016-01-08

【15-11-26 病情记录】有没有病友服用幸伐它仃类的药物的?

明天输环磷酰胺，今天化验白细胞高到19.8，血钙低到2.17（正常2.20-2.55）HBDH 191 血脂中的甘油三脂增高1.87（正常值0.4-1.7……

🧑bthyg

10

2016-01-08

【16-01-07 病情记录】今天去协和风湿免疫科检查

直接减激素5颗，换口服的了，加免疫制剂，后来回来，这边医生觉得减的太多，减了2片，13片美卓乐，加了4片甲氨蝶呤，不知道听谁的

🧑weiwei311921

70

2016-01-08

【15-12-16 经验分享】顽固性皮肌炎

吧友有没有的？有没有看的有效果的。看了好几年。激素一减到三片指标就上升。一直都没有什么力气。

🧑4756☜

2

2016-01-07

【16-01-06 病情记录】病情状况

父亲上个月确诊皮肌炎，住院两个礼拜，肌梅4800现在到2200出院在家，手脚不能抬高和弯曲，脸上发黑色素有沉淀，现在一天12粒美卓乐，体重这几天没有下降，……

🧑Zhy10zhy

15

2016-01-07

【16-01-06 病情记录】减肥，控制食量，定量

吃了激素以后胖了50斤。现在都200斤了。其实吃的不多。定量吃试试。今早一杯脱脂牛奶一个煮白鸡蛋一根香蕉。

🧑LYH小娅

5

2016-01-06

【2016许愿贴】写下大家新年的愿望吧！

希望新的一年一切顺利！

🧑非凡的shera

16

2016-01-06

【15-12-29 病情记录】迎新年。加把油！

新的一年快来了。目前激素是一颗。甲氨蝶蛉每周5个，来氟米特每天一粒。如果没有特殊情况的话，两个月以后复诊。还在调气血两虚吃汤药。父亲，因为患血压高住了院……

🧑LYH小娅

4

2016-01-06

【16-01-05 病情记录】今天入院第二天

肌力越来越差了，这回直接住的风湿免疫科，今天心脏彩超没有什么事，x光看骨头也还好，明天CT出结果，肌酶还是800。不知道明天会出什么治疗方案啊！

🧑weiwei311921

1

2016-01-05

【15-12-29 病情记录】

我想问下广大的病友朋友们，朋友给了两张温泉票，像我这样能泡温泉吗？知道的感谢回复我

🧑五黄君临天下

2

2016-01-05

【16-01-05 病情记录】肌酶基本正常，可以做子宫肌瘤手术吗

现在激素两片，肌酶基本正常，每周三片甲氨蝶呤，一天两次他克莫司，有子宫肌瘤，必须手术，不知道有没有什么需要注意的地方

🧑蛤蜊5

19

2016-01-05

【15-12-10 病情记录】

有沒有跟我一样肌酶不算太高，爱反复，特别难降的

🧑一静心天