皮肌炎吧 - RAT

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2016-11-24

【16-11-24 病情记录】各位朋友有谁知道步行六分钟试验怎么做

🧑王小宇135712

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2016-11-22

【16-10-25 病情记录】

今天给上免疫抑制剂了，环磷酰胺和一个进口的妈妈忘记叫什么名字了，然后让病人自己选用哪一个，妈妈选了环磷酰胺，请问你用的也是这个吗？不太明白为什么激素治疗了……

🧑天主保佑please

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2016-11-21

【16-11-22 病情记录】

大家都吃的什么激素，我听说吃美卓乐胖了以后不容易瘦下来，是这样吗？我能不能把美卓乐改成强的松呢？

🧑YLYH是我

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2016-11-20

【16-10-15 病情记录】真要去协和看了，我爸带我找人预约

万一高铁在路上坏了，我就要被闷死了，路途又这么远，我怕扛不住啊

🧑你是那块的

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2016-11-20

【16-11-07 病情记录】

求问大家，有没有肌酶恢复正常但是肺部感染依然较重，尿蛋白2+，目前气短的比较厉害，怎么会这样啊？

🧑天主保佑please

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2016-11-19

【16-11-18 病情记录】老爸坚持出院，医生表示无奈！

因为没多少钱了，爸爸也不想要在医院受折磨了，所以我们尊重他的意见，让他出院，这是医生开的药单，有没有人见过这种病，不希望爸爸离开，但是看起来他就像是病入膏……

🧑小马宝莉嘎嘎

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2016-11-19

【16-03-24 病情记录】

咳嗽时左腋窝痛死了，怎么办？

🧑会好的2016

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2016-11-18

【16-01-23 病情记录】有没手红肿、耳朵肿、眼皮肿的病友

有没有和我一样手红肿、耳朵肿、眼皮肿的病友，到底是因为什么？吃药吃的？还是这个病引起的？

🧑catsweet_2005

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2016-11-18

【16-11-18 病情记录】

皮肌炎有40岁左右的男同志吗?

🧑星星燎原哈

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2016-11-18

【16-11-18 病情记录】

有肌友生病头会痛么，医生说我妈是皮肌炎，但是没听说过头会痛啊。痛的睡不着的那种

🧑银鹭小八宝

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2016-11-17

群聊有要来的吗？

🧑柟柟小胖子

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2016-11-17

【16-11-16 病情记录】

新人报到，还没确诊，等明天空腹去查心肌酶谱。但是症状基本差不多，一个月前开始四肢酸痛无力，本来还以为是肌肉拉伤，身上出疹子一个月了，看了几次皮肤科都没好，……

🧑黑色流星👀

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2016-11-16

【16-03-19 病情记录】

感觉小命快没了

🧑会好的2016

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2016-11-15

【16-07-25 病情记录】要死了

现在就怕自己突然死掉

🧑你是那块的

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2016-11-15

【16-11-15 病情记录】乳酸脱氢酶还是偏高

今天复查，乳酸脱氢酶还有360，强的松两颗，硫唑嘌呤两颗，乳酸脱氢酶真的好难降

🧑Jiayou1616

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2016-11-15

【16-09-24 病情记录】

皮肌炎引起间肺大家都是怎么治疗的，很不明白一直都在吃药怎么还会间肺了呢？

🧑YLYH是我

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2016-11-15

【16-11-14 病情记录】眼睛上的皮损开始脱皮，是病情发展了吗

想问一下大家，眼睛和额头上的皮损会脱皮吗？我的现在就脱得很厉害，这是病情发展的表现吗？而且脖子上的皮肤也变粗糙了，有跟我情况差不多的吗？

🧑我逗逗妈妈

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2016-11-12

【16-08-08 病情记录】十个月了

皮肌炎，激素减到3颗后也吃了5个月了，这段时间老感到有低烧的感觉，吧友们有过这感觉吗？

🧑天马心空的心酸

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2016-11-11

【16-10-28 病情记录】皮肌炎可以吃中药么

皮肌炎现在每天吃激素维持，现在脸发肿，以前身上有红疹，现在身上没了，倒是脖子和头上又有了，现在在住院，肺部有截截，不知道是不是霉菌感染，请问可开点中药调理……

🧑15178333151a

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2016-11-10

【16-11-08 病情记录】钙化怎么办

全身基本都有时不时就会在某个部位鼓起一个包有什么办法让他消失吗

🧑唛哩唛哩轰W

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2016-11-10

【16-06-24 病情记录】大家有吃中药调理吗？激素引起的肥

请问群里有吃中药调理的亲吗？有没有效果，特别想知道激素引起的肥胖中药调理有没有用，现在整一个胖子

🧑Jiayou1616

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2016-11-09

【16-11-09 病情记录】养生丨秋天不干燥，就靠她了......

🧑柟柟小胖子

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2016-11-08

【16-04-19 病情记录】2016年4月14日我与皮肌炎正式开战

4月14日星期四，我在华山医院确诊得了皮肌炎，目前美卓乐6片及其他，一天20片。吃药三天体重减轻4斤，脸部、手部水肿减轻。无咳，手臂能抬，但长时间使用手酸……

🧑一叶知秋_42

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2016-11-08

【16-11-07 病情记录】复查

今天去协和医院复查了，现在加个号也那么难，不过还是加上了！早上四点半就出发，下午四点才看完，好累好累。目前激素两片，我对医生说减了几次都不行，医生说必须减……

🧑娃娃鱼💋💋

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2016-11-07

【16-10-23 病情记录】

请问大家都是激素和免疫抑制剂同时用的吗？我妈妈住院将近一个月了，医生始终没给上免疫抑制剂，只是激素甲强龙静脉滴注，不太明白免疫抑制剂为什么不给上？

🧑天主保佑please

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2016-11-07

【16-01-15 病情记录】

我妈妈在潍坊医学院附属医院查出是皮肌炎，住院20多天了，还不见好！请问哪个医院治这病好啊！希望得到朋友的帮助！

🧑yangxue2568

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2016-10-29

【16-10-21 病情记录】中医说我吃半年病就能痊愈？

有吃中药的没我妈就信这个人中医说少洗澡不能吃水果不能喝牛奶

🧑jincieryi777

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2016-11-05

【16-10-31 治疗问答】今天下午眼睛突然肿了

到底怎么回事啊？皮肤科的又说是过敏，风湿科的又说住院检查

🧑不可说BKS0

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2016-11-05

【16-10-24 治疗问答】

我眼睛红肿褪皮一个月左右，吃过中药治疗好了七八分又复发了，昨天去医院检查医生怀疑是狼疮，去做了检查，结果显示一切正常，今天下午医生初步诊断是“无症状皮肌炎……

🧑不可说BKS0