皮肌炎吧 - RAT

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2017-04-15

关于皮肌炎复发

97年查出皮肌炎当时才14岁不到刚开始的时候就脸上又3块红斑像青春痘一样长期不好（大概有一年）到最后全是都红了经过治疗后出院但效果不明显 ……

🧑zhwweb

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2017-04-15

【15-10-16 病情记录】好想听到一个生病后多年没复发的消息啊！

12年年底发现眼皮红肿，没怎么放在心上，知道后来嗓子疼，去医院大夫说是感冒淋巴结肿大，挂水青霉素一周无效，后来腿上楼上不动啊！胳膊，脖子也酸疼没劲儿，去三……

🧑卡卡不哭2012

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2017-04-13

【17-02-03 病情交流】病友们，可以推荐几个比较权威的医院吗，

协和还没有去过，准备去协和看一看，准备去上海，听说上海也有个比较权威的医院吗

🧑好爱哟zzZ

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2017-04-11

【17-04-05 病情交流】皮肌炎关于股骨头坏死

🧑广州fc老大

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2017-04-11

【17-04-04 病情交流】请问谁知道协和医院风湿免疫科的王

出诊时间谁知道，王迁医生。万分感谢

🧑小爱·常山

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2017-04-10

【17-04-07 病情交流】换激素

上次复查医生说可以把美卓乐换成强的松，因为我吃美卓乐脸实在很大，手也抖的厉害，我想问问大家有没有换药的，怎么换，我现在激素3颗，今天开始美卓乐2颗，强的松……

🧑YLYH是我

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2017-04-10

【17-04-10 病情交流】染料

请问间接的接触少量的染料会对我们的病情有危害吗？现在病情稳定

🧑YLYH是我

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2017-04-10

【17-02-12 病情交流】

从16年，10月一开始吃激素。吃了4个半月。脸上的红斑一点没有好转，有没有红斑成功消除的病友？可不可以告诉我一点经验

🧑homeBAEK

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2017-04-07

【17-03-30 病情交流】有没有出院后膝盖以下疼的

🧑刘云爱大东

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2017-04-05

【17-03-11 病情交流】

得皮肌炎的女性一定要注意，我母亲皮肌炎病情已经好很多了，就是因为一次普通感冒就肺部感染最后不幸去世42岁，如果患者感冒不要不当回事，一定赶紧检查不能拖，记……

🧑逍遥绅士223

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2017-04-02

【16-11-11 病情记录】有打环磷酰胺的吗?我们两周打一次

🧑星星燎原哈

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2017-04-02

【16-09-21 病情记录】皮肌炎输环磷先胺后缓解

环磷先胺一个月一次，输了三次，病情已缓解现改吃囗服。因换药现（他克莫思）也不用了共4合，是国产的500多一合，如有需要便宜转让。13666277990

🧑平乐66

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2017-03-29

【17-03-13 病情交流】皮肌炎一定要中西医结合才能根治吗

🧑吃饭饭饭吃饭

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2017-03-29

【17-03-08 病情交流】三月签到贴

一人一楼，楼中楼签到

🧑我的TB小小

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2017-03-28

【16-11-01 病情记录】皮肌炎+肺间质仁济医院

我母亲9月底发烧入当地医院，10月23日入仁济医院治疗，现初步判断为皮肌炎＋肺间质，我很担心，有同类病友交流吗？

🧑ffgary8

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2017-03-21

【16-06-01 治疗问答】有吃激素导致股骨头坏死的吗？

我现在检查是双侧股骨头及双侧股骨远端、胫骨近端髓腔内异常信号，结合病史，符合骨梗死改变

🧑☞道-非💯常道

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2020-08-13

【16-12-03 病情记录】伏立康唑，请问有人需要吗

🧑老汉推车卖豆腐

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2017-03-19

【17-02-23 病情交流】

一直有间肺，最近总是咯血，有黄痰。还不到复查时间。担心。

🧑sll8552

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2017-03-18

【16-10-19 经验分享】来，都说说几颗激素开始满月脸减小了

满月脸管不住了，大家都是几颗开始瘦的啊，感觉脸肿的不舒服

🧑qq橡皮橘

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2016-10-15

【16-09-08 病情记录】可恶的皮疹

一点好转没有烦死了你们是不是也这样？

🧑你是那块的

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2017-03-18

【17-02-27 病情交流】

大家用他克莫司有血糖高的情况吗？

🧑123yy8009

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2017-03-16

【16-11-01 病情记录】康复的病友大家用什么免疫抑制剂？

我现在激素减到8。医生要用免疫抑制剂。我没有间肺等症状，除了脸上皮疹，基本恢复正常。用环磷酰胺等伤害身体，用免疫球蛋白需要10万。现在不知道该怎么抉择。1……

🧑OYのLoV1

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2017-03-15

【16-03-16 病情记录】肌无力多久好啊，膝盖都变形了，有

一年多了也没改善！越来越厉害，每次去复查跟破医生讲都不理我，尼玛的！我感觉都快残废了，一年多走路还是不行，吃免疫制剂有什么用我也搞不懂，量那么大，这几天头……

🧑你是那块的

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2017-03-15

希望我母亲能好起来

皮肌炎肺部大面积感染能治好吗？我母亲现在在重症监护。

🧑逍遥绅士223

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2017-03-13

【17-03-08 病情交流】妈妈今天报告出来了，肌酸梅1000多，严重吗？

🧑木子榕😘

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2017-03-10

【17-03-10 病情交流】BZ2 是什么？这个化验单正常吗？

🧑Nguoyan

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2017-03-09

【17-03-09 病情交流】

🧑wang39775

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2017-03-07

【17-02-27 病情交流】

天气热了，大家都是用什么防晒霜，推荐一下。

🧑sll8552

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2017-03-06

【17-02-14 病情交流】换药还是继续用?

今天去医院打第九次环磷酰胺，生病时去北京301住过一次院，是医院建议打环磷酰胺的，0.6克，可打6次，剩下的三次是本地医院建议打的，看到那么多的副作用，忽……

🧑星星燎原哈