皮肌炎吧 - RAT

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03-29

【16-01-18 病情记录】求助！

各位请问有PM SCL'阳性的吗？大腿肌肉酸痛，还有两胳膊也是，刚刚看了关于皮肌炎的症状和并发症被吓到了，因为一直也不确定有些医生说是硬皮病，有些又说不是……

🧑莫泊桑☞

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03-25

请问大家有没有肌炎抗体谱阳性但一直不发病的？

🧑若言68

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03-23

24.12月初，确诊皮肌炎

住院治疗20多天，出院几天了，在家吃药，8片甲泼尼龙，不能自理，多久能恢复啊？

🧑贴吧用户_Ja4yUDG

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03-08

系统性硬皮病

这报告上是硬皮病吗

🧑贴吧用户_GPZD75K

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03-08

大家好，请问北京协和医院的风湿科专家号怎么抢上的？谢了

🧑lxl654321

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02-27

停药3年了

停药3年多了，应该不会复发了吧。

🧑天马心空的心酸

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02-27

【16-10-02 病情记录】肌无力

今年6月份开始有的发病征兆，一开始是胳膊酸没在意，后来是皮疹，医生说是湿疹，一直按湿疹治疗了一个多月未果，后嗓子，胃都受到了影响……后确诊为皮肌炎，激素1……

🧑肃霜123

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02-16

亲人皮肌炎导致肺炎纤维化，很无助，有相同经历的朋友吗？

有相同经历的朋友吗？很无助，给些建议和帮助吧？

🧑_魔魔_

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02-08

求助皮肌炎需要多久能稳定病情感谢🙏

我妹妹放假回家 1 月 27 日开始发烧到大年初一去医院大夫说可能是免疫性疾病现在每天都在发烧最高 39 度现在有在吃醋酸泼尼松每天早上五片 38 度……

🧑上善若水水水水

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02-08

今天医生说皮肌炎有三分之一的人都可以断药，好高兴，比我之前查

今天医生说皮肌炎有三分之一的人都可以断药，好高兴，比我之前查的百分之五高多了。期待完全好的一天！

🧑乔梦莉

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02-04

Ro52和mda5强阳性皮肌炎，间质性肺炎，肺部感染治疗十个

Ro52和mda5强阳性皮肌炎，间质性肺炎，肺部感染治疗十个月肺功能恢复正常！2019年8月下旬双肘出现皮疹，不疼不痒，九月初，背部出现大片皮疹并且痒，双……

🧑贴吧用户_5E7E4ZV

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02-03

记录我与皮肌炎

25岁的皮肌炎患者，有一个一岁半的女儿，小学英语老师一名，在武汉同济皮肤科治疗。希望能有病友一起交流，缓解压力，释放心情!

🧑洋洋洋洋洋子💋

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01-12

抗MDA5抗体转阴，心态要好

话不多说，直接上图。已经打过丙球了，双肺纤维灶了。好好配合医生治疗。别乱用网络看病，如果网络能看好。我们要三甲医院干嘛

🧑健康幸福灬🌈

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01-09

【16-07-18 病情记录】两年如一日，不要怀疑人生

我来回忆一下2014年七月，刚生病的时候，大学刚毕业，我的天，这辈子就这么毁了？每天痛的睡不着，早上被痛醒，我也不清楚到底那儿痛，反正就是痛，还好，生活勉……

🧑屈鸿GG

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01-06

【24-11-04 病情交流】2024年10月28日，MDA5皮肌炎确诊 R52阳性

🧑安仔991

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2024-12-30

皮肌炎累及胃肠道

自上次便血后维多利珠评估失效，开始用乌帕替尼+激素，乌帕2+激素2后，中间有一次各种指标都正常但是发低烧，特别是每天下午，去医院，医生怀疑感染，让吃左氧氟……

🧑要加油啊🐶

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2024-12-29

新确诊的皮肌炎NXP2阳性患者，周三挂了王迁大夫的号，感觉天

新确诊的皮肌炎NXP2阳性患者，周三挂了王迁大夫的号，感觉天塌下来了！我现在什么症状都没有，为啥是皮肌炎呢无肌无力，眼睛也不肿了，CK两周前是487！

🧑天空灰蒙蒙◆

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2024-12-26

Mda5阳性皮肌炎，有活过5年或者10年的人吗？想看到希望

🧑贴吧用户_5At92tt

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2024-11-21

病友的大家庭

🧑🌟Shine

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2024-12-26

MDA5阳性皮肌炎

MDA5阳性愈后效果如何呀，家中有亲戚得了皮肌炎，很严重，三处肺纤维化，现在控制住了，但是抵抗力很差，一个礼拜三，四天躺。不是说控制住了可以像正常人一样生……

🧑朝霞仙女

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2024-12-23

皮肌炎mda5+++，确诊要最后离开的画面，夜夜在脑海里重现

皮肌炎mda5+++，确诊要最后离开的画面，夜夜在脑海里重现，无处可说，眼泪也流干了，现在我也不想活了，太痛苦了，觉得人生毫无意义

🧑是向日葵🌻啊

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2024-12-20

大家是怎么确诊了，我四肢骨头疼，肌肉酸痛，乏力，肌肉跳动，腰

大家是怎么确诊了，我四肢骨头疼，肌肉酸痛，乏力，肌肉跳动，腰痛，背痛，肩膀痛，这是，这是症状半年了，这是没有找出问题

🧑伟恒服装厂

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2024-12-11

请有经验的亲人看看

我妈刚确诊皮肌炎，抗体检测mda5阳性 ro52阳性，但是目前除了手上有点丘疹，双肺有点发炎其他没有任何不舒服，目前已经就诊于南京鼓楼医院，有类似病情的亲……

🧑Zyy3117

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2024-12-07

请问你们有没有一直咳嗽停不下来的病症啊我妈妈大晚上还一直咳

请问你们有没有一直咳嗽停不下来的病症啊我妈妈大晚上还一直咳嗽听得我好心疼想帮帮她却没有办法

🧑旺旺小小苏799

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2024-12-07

朋友们早上好！皮肌炎有用过吗替麦考酚脂胶囊吗？

🧑贴吧用户_5XbX4ZP

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2024-12-06

皮肌炎pl7，nxp2

我妈nxp2++，pl7+++。肺上有症状了才查出来是皮肌炎。现在叶霜医生诊断下来是pl7方向的，看了下之前做的血象也没让petct检查，肺部进展也比较慢……

🧑Argttac

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2024-12-06

【17-03-15 病情交流】皮肌炎导致吞咽困难，后期还会合并

现在强的松激素60mg每天，这几天干咳的厉害，感觉冷，体温36.4是不是合并间质性肺炎了啊？需要做什么检查？x线还是CT才能查出来

🧑健康幸福灬🌈

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2024-12-06

今年三月左眼里红肿，后来右眼红肿，在皮肤科误诊一个多月，去了

今年三月左眼里红肿，后来右眼红肿，在皮肤科误诊一个多月，去了大城市才查出是mda5皮肌炎。治疗一个多月后稳定，出院一直减药，上个月减到四颗的时候开始咳嗽，……

🧑贴吧用户_08VWEtE

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2024-12-03

我的皮肌炎记录贴

好像是从2022年2月份开始的吧，一直咳嗽，去当地医院看了，诊断为肺炎，然后住院，挂针，后来就好了，大概是到2022年的7月份吧，又开始咳嗽了，坐着还好一……

🧑夺命小书生1982

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2024-12-01

肌酸激酶3000

怎么办呢，现在开始吃激素了

🧑淡艳利089