皮肌炎吧 - RAT

6

06-07

请问皮肌炎红斑晒太阳之后会扩大吗？

6月3号在太阳底下走了两小时，脖子上红斑大面积扩大，睡了一晚上，红斑消退不少，有明白人说一下吗？

🧑海上传奇2018

8

06-06

求助，请问这个症状是技工手的症状吗？

Jo-1阳性 Ro52阳性手指侧面像老茧一样，非常的硬牙边缘容易起皮，有的地方甚至凹进去，越冷就非常的痒疼

🧑勇敢小土豆

33

06-06

昨天做了检查ku抗体阳性

我没症状，就脖子和胳膊红斑，ku抗体阳性，这是无肌病性皮肌炎吧

🧑海上传奇2018

242

06-05

精得病两年，各种心酸苦楚，我们都一样！一样的坚强！乐观是王道。

没做过美图，现在的样子，脸上红斑好多了

🧑心向阳不悲伤ლ

10

06-03

问一下雷诺是什么感觉，我遇冷不变色，但这两天手脚无故发麻。

🧑亚森★

65

06-02

请问皮肌炎有没有超过二十年的

🧑lixiangping好

14

06-01

皮肌炎的治愈之路！绝对真实！

我妈就是皮肌炎，发的时候浑身痒，整个头都水肿了。在武汉医院里治了一年，吃了一票的激素药，什么祖师麻片、他克莫司、泼尼松片、托法替布、骨化三醇等等，一年后股……

🧑观心🌻

142

05-31

我的皮肌炎经历，你们并不孤单哦~

命运总是喜欢和你开玩笑，而我得皮肌炎可能就是上天和我开的最大的玩笑吧。本人十七岁，学生，皮肌炎。如果按照正常的我的生命轨迹，我应该在高中这个宝贵的时间里……

🧑13不是B🍒

0

05-30

眼皮一直红，有没有一样的，治好了的，用的什么药

🧑爱吃西红柿的鱼

133

05-29

正能量！

故事太长，也经历过绝望痛苦，自己奔波拖着行李箱奔波在异乡的医院，一波三折才确诊。但是一切都过去。现在过得很好就够了，就算是病痛也是我珍贵的记忆。得病之后……

🧑homeBAEK

655

2024-04-13

【皮肌炎交流微信群】

🧑我们都曾相信

1

05-24

吧里有没有pm- scl抗体阳性的

吧里有没有pm- scl抗体阳性的有这个病友的群吗

🧑贴吧用户_a9AWEQJ

24

05-24

抗合成酶抗体综合症又来一个

又来报道一个抗合酶抗体综合征。目前医生还没有下结论，检验报告全部都有了，专家太忙了，最后还没有看病到，药也没有吃到，是我自己看各种文章下的结论。R052……

🧑贴吧用户_a1M5C9R

23

05-24

时间过的真快，一晃十三年多过去了，且行且珍惜！

时间过的真快，从生病到现在一晃过去十三年多了，那时候的点点滴滴很多都已经模糊和忘记了，但是我记得这一路走过来真的太不容易了，大家都是病友，生病时那种刻骨铭……

🧑nsq1977

13

05-22

开个统计贴，请不要删我帖子。。。

上次统计大概有80多个，结果帖子被删了，重新统计一下，有多少患者是在打了疫苗后半年内确诊的。我是第一个。。

🧑蚂蚁上树树☜

37

05-20

记录jo1（间质肺炎）治疗过程

2020.9.18日体检ct肺部一切正常，12.21因为要做个小手术检查肺部ct，发现浅淡磨玻璃结节，呼吸科按肺炎吃抗生素十天，这十天开始出现干咳症状，其……

🧑pxfpuaowj

60

05-18

吧里有五年以上不复发的吗？

🧑lizhenergao

93

05-10

九死一生，不抛弃也不放弃

我爸3月25日开始吞咽困难，4月22日住院初期查出有肺炎，脸部有皮疹，但没有进一步检查，只是当成一般的肺炎和脑梗治疗，后5月2日开始持续低烧，期间多次多个……

🧑希望爸爸还有救

25

05-06

记录一下自己的皮肌炎

大约是2023年10月1日和老丈人一家聚餐，老丈人问鼻子咋了怎么会有血痕，就和抓了一样，当时也没当回事，身体也没有任何不适，就这样过了几天鼻子上的抓痕消了……

🧑生活节奏2013

5

04-30

牛蹄甲磨成粉混着水口服可降低肌酸激酶

各位病友大家好，我妈妈患皮肌炎已经有五年之久，2019年最严重时甚至吞咽困难。期间各种方法都试过了，一直吃甲泼尼龙维持。去年年底偶然间了解到一个偏方，用……

🧑ffsg的春天

1

04-26

风湿病皮肌炎抗JO-1间质性肺炎属于医保大病医疗的范畴吗？

🧑卞变卞可爱

59

04-24

2015年5月确诊大动脉炎，本来控制的很好，激素从四片减到一

2015年5月确诊大动脉炎，本来控制的很好，激素从四片减到一周半片！想着准备准备可以要宝宝或者想着自己慢慢瘦回来身体也越来越好，多美的事吧。。 2019年……

🧑小3_滚一边

43

04-24

统计一下吧里有多少是tif1阳性的多大年龄发病时间

统计一下吧里有多少是tif1阳性的多大年龄发病时间皮疹类型和有没有肌疼肌无力的还有就是有多少转阴的病友听医生和吧里有人说可以转阴的我要加油了……

🧑臭宝贝12345

10

04-24

抗TIF1-y 阳性+之前没查这些。之前脸上身上有红疹。吃了

抗TIF1-y 阳性+ 之前没查这些。之前脸上身上有红疹。吃了激素和免疫制剂消退了。前些天吃了袋螺狮粉和牛肉。脸部又红了。消不下去。这来协和检查。挂号太难……

🧑小3_滚一边

20

04-24

想问一下有皮肌炎病友群吗？

我妈昨天确诊皮肌炎，现在是TIF1y抗体+++现在在筛查肿瘤，五一医生又在放假，现在就在医院拖着，想问一下有没有病友群拉一下.

🧑你白大人Sunny

2

04-24

皮肌炎右小腿肌肉萎缩

本人2006年10岁时患皮肌炎，现已治愈，停药9年。现在的后遗症是右小腿前侧肌肉萎缩，右足不能背屈，请问病友们有啥好的办法嘛。

🧑不算是这样◆

4

04-24

TIF1分形皮肌炎

有没有TIF1分形的一起来交流！！！

🧑阿鑫猛男

2

04-15

我是不是皮肌炎

有没有跟我一样的，脸部现在有色素沉着，腰部，胳膊，后背有皮疹，四肢肌肉疼，全身水肿，抗核抗体阴性，抗肌炎抗体谱阴性，肌电图显示肌肉有点炎症，活检没多大事，……

🧑那天那夜哪张床

275

04-11

皮肌炎交流群，病友们的大家庭

🧑我们都曾相信

63

04-07

家人确诊皮肌炎，很害怕，求进群

5月时候母亲（62）岁确诊的皮肌炎。肌酸激酶200-300之间，抗核抗体阳性，其他的自身抗体十二项和肌炎十六项都是阴性。求拉个微信群，很多疑问。这个病是自……

🧑BABYANNIE2018