皮肌炎吧 - RAT

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06-24

置顶七月签到贴

一人一楼，楼中楼签到哦

🧑我的TB小小

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2022-02-25

置顶精【吧务公告】皮肌炎吧吧规

　　为整顿贴吧次序，给吧友一个安定祥和的贴吧环境，搞活贴吧的奖惩机制，实用2015吧规： (一)头像、签名档和帖子中，含有以下内容的，管理团队成员有权删除……

🧑我的TB小小

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08-09

请教皮肌炎确诊的问题

肌炎抗体谱报告全是阴性，是不是可以排除皮肌炎了，有大神知道吗

🧑求生存

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08-08

皮肌炎MDA5—3+

皮肌炎MDA5阳性已确诊一年多，请问各位病友要好的中药治疗方案吗？感谢🙏感谢🙏

🧑cw15763495661

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08-06

拜托救命🙏

我的岳母59岁在县城，榆林市里已经治疗检查一个月才得出MDA5结论，医生给的结论很消极，准备去北京协和或者中日，吧友有没🈶一样经历，农村人没有啥关系。唯独……

🧑草草我的生活2

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07-31

如果确诊皮肌炎检查肌炎抗体tif1阳性是不是就代表很大几率

如果确诊皮肌炎检查肌炎抗体tif1阳性是不是就代表很大几率得肿瘤疾病或者这么说我现在确定抗体tif1阳性了但是没给确诊皮肌炎能从这项抗体上说有可……

🧑臭宝贝12345

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07-26

吧友们真的求求助

爷爷得了皮肌炎，之前在湖南常德第一人民医院看了，但恢复的并不好，后面去了长沙湘雅，大概11月的时候打的好像22000的一针什么东西，人好了很多，变得和之前……

🧑Stitchc

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07-26

谁有我惨啊

14确诊皮肌炎该怎么办这个病会死吗我还年轻不想离开人间啊

🧑思旭回到那年冬

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07-26

【16-02-27 治疗问答】关于皮肌炎致转氨酶及心肌酶增高问题

我被确诊为皮肌炎了，住院8天症状减轻后医生让回家吃药治疗，定期复查！现在丙氨酸氨基转移酶、天门冬氨酸转氨酶、肌酸激酶都还有点高，医生开了泼尼松、钙片、甲氨……

🧑小小鸽子009

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07-24

肌酸激酶正常的，但mda5是阳性+，并且有间质性肺炎是怎么回

肌酸激酶正常的，但mda5是阳性+，并且有间质性肺炎是怎么回事

🧑d1025136

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07-24

抗MDA5抗体阳性，帮忙

有MDA5抗体阳性的吗？刚刚确症，帮忙指点

🧑贴吧用户_QQQNNC9

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07-18

给MDA5型皮肌炎病友发个治疗心得

这两天在皮肌炎群里频繁见到有新病友的加入，感觉这个病似乎越来越多。作为病人家属，非常清楚自己当时搜这个病时候被所谓50%甚至更高死亡率惊吓的心态。所以想把……

🧑ethzod2013

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07-18

无肌病性皮肌炎

19年确诊无肌病性皮肌炎，肌酸激酶正常，肌炎普是tifγ阳性，已排除肿瘤，当时吞咽困难，眼皮红肿睁不开，浑身无力，手臂抬不起来，胸口，面颊有红色皮疹，脱发……

🧑爱吃西红柿的鱼

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07-12

皮肌炎治疗

红斑一直不消，身体没有其它症状，很多年了，有谁治好的吗，求求了

🧑liiiitang

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07-08

JO-1++，关节炎，偶尔皮疹

大家看一下报告，看了一些医生，都是让我每年检查，不知道确诊了没，以前膝关节，后来髋关节，现在手臂，CT还是正常的。很怕会不会一直发展下去，已经3年多了。吃……

🧑祝福来自自己

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07-08

好久没进来了

2015年确诊皮肌炎到今天十年了，停药已经五年了，好久没来发帖了，希望大家都好起来。

🧑天马心空的心酸

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07-07

皮肌炎特征

特发性炎性肌病是一组以炎症性骨骼肌病变为特征的自身免疫性疾病，其中以肌炎、皮肌炎最为常见。该病是风湿免疫科的一种常见疾病，其具有与其他结缔组织病相同的特点……

🧑天马心空的心酸

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07-06

皮肌炎求加交流群

皮肌炎确诊，医生说我的类型十万分之一的发病率，最凶险的MDA5阳性、Mi-2β阳性，间质性肺炎，目前病情暂时得以控制，求加个交流群

🧑八狗说

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07-04

心慌气短确诊皮肌炎

最近刚确诊皮肌炎。最近一个月剧烈活动易疲劳、心慌气短，深吸气到末端胸骨柄位置刺痒。刚到医院做的肺部CT显示有白肺，但又不像细菌病毒感染所形成的肺炎，经过专……

🧑城市猎人🌻🌻🌻

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06-30

MDA5转阴，158 2323 5332

🧑贴吧用户_5E7E4ZV

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06-30

求助：皮肌炎继发间质性肺炎，治疗多久肺部才能好转？

我因间质性肺炎住院半个多月，医生说我的一部分肺已经没有功能了，但又说控制住原发病，肺有可能好转。现已服用甲泼尼龙一个半月（起始80mg/日），吗替麦考酚酯……

🧑xiaoweisan

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06-23

有没有抗合成酶抗体综合症的患者？求交流，我的妈妈刚确诊为此病

有没有抗合成酶抗体综合症的患者？求交流，我的妈妈刚确诊为此病。

🧑sosossoo8

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06-18

去三甲医院检查抽血生化全套都是正常！只有PM-SCL阳性！

皮肤科医生看了两个说没问题，就是荨麻疹！但是我百度看到大家说这是皮肌炎，我只有这个指标高，其他检查抗体都是阴性，还有就是总胆红素高，医生说不是皮肌炎！大家……

🧑小拜仁霸气帝

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06-17

确诊抗Jo-1抗体综合症心路历程

2021年4/17日人生第一次住院，当天抽了十几管血，后面做了各项全身检查，显示抗Jo-1抗体+++，抗ro-52+++，肺部CT显示伴有间质性病变，最后……

🧑取啥名好呢18

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06-17

皮肌炎间质肺类风湿

我是皮肌炎间质肺类风湿关节炎，好几种病，类风湿快二十年了，这次是疫情打疫苗过后犯病最严重的一次，一直按照类风湿治疗了，一直到去年六月份（2024年）浑身无……

🧑鑫新向荣幸运

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06-16

皮肌炎面部红斑

杭核杭体1比160抗pm一ScL抗体弱阳性

🧑贴吧用户_5JJM3AV

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06-16

有没抗核抗体1:100 pm- scl100有没有同样型号的

有没有抗核抗体1:100 pm- scl100+++的阳性抗体交流一下有吗？现在为止还没有确诊有没有同样型号的

🧑贴吧用户_a9AWEQJ

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06-15

【15-12-27 病情记录】皮肌炎脸上红斑怎么退？

我有皮肌炎已经有七八年了，现在感觉跟正常人没什么两样，验血的指标都正常，但是就是脸上的红斑一直不退，其他地方的红斑都已经退了，我好烦恼啊，平时要注意什么？

🧑comet小宝贝

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06-14

肌酸激酶不运动持续增高，挂特需号被拒绝

我的肌炎抗体谱ku++，5月6号肌酸激酶130，5月19号突然感觉自己慢走不到一万步就腿发软了，5月25号测肌酸激酶235，6月7号再测长到300多了，中……

🧑海上传奇2018