白血病吧
白血病患者的网上心灵家园
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1
2024-03-22
M3漏吃药咋办？
M3吃药期间有漏吃药的吗？漏吃了要咋办
🧑贴吧用户_7SyUyQE
0
2024-03-21
请懂的友友帮我看看这融合基因好吗，很困惑
我的融合基因套餐，外面送检结果显示的是阴性，可是每次骨穿都要做融合基因检测，请问下是不是急淋都要做这个基因的检测，主要是看WT1还是目的基因/ABL，我的……
🧑微波的幸福
15
2024-03-21
4岁儿童急淋B是选择一直化疗还是直接移植！
医生说化疗的治愈率百分之85到95，如果不考虑钱的问题只考虑复发几率，是直接移植好还是一直化疗好？
🧑幺儿加油
9
2024-03-21
急髓M5好治疗吗
我妈72岁，现在用维奈克拉+阿扎胞苷治疗。停药后发烧，血小板低。各位大神，有好办法吗？
🧑feitian3738
20
2024-03-21
记录儿子抗白-重生之路
儿子今年16岁，在22年5月在天津血研所确诊急性B淋巴白血病，发病前浑身无力，三楼都上着费劲，脸色苍白，腰疼，腿疼，去医院检查大夫只给开了膏药，没有验血常……
🧑贴吧用户_G1Q5ea8
55
2024-03-21
急性髓系白血病
有没有光用维奈克拉靶向药维持的，不能化疗了，想带病存活
🧑明天～～更好
0
2024-03-21
青州马荣珍电话
我爸爸得了MDS求马荣珍连系方式
🧑小猪夜空不寂寞
6
2024-03-21
求教吧友，老丈人白血病
为啥天天抽血，还要查梅毒，疱疹这种，还有骨穿报告没出来为啥就开始化疗了
🧑狗出出拉恩子
67
2024-03-21
生病快三年了，移植后一年半，一切安好。以前的号忘记了，快过年
生病快三年了，移植后一年半，一切安好。以前的号忘记了，快过年了，祝吧里的病友都快点康复吧。
🧑贴吧用户_5Ea93XW
11
2024-03-21
骨髓移植一年
一年啦，去年的时候时候还在仓里眼巴巴等着移植，时间过的真快
🧑平安LOVE
153
2024-03-20
M5移植2年多，希望大家都坚持住，都会好的
好久没来贴吧了，生病的是我孩子，当时才3周岁，16年10月国庆节时候确诊，在南儿做了3疗程后，转院到南京中大医院做的脐带血移植，整个治疗过程没有耽误，很幸……
🧑😍低调的幸福
2
2024-01-29
求助帮忙看骨穿结果
23号做的骨穿复查，今天去医院拿的报告，家人们帮忙看一下，那个巨核细胞多要不要紧，还有这个骨穿结果是好还是不好呢，谢谢啦
🧑萬事勝意🚌
13
2024-03-20
ph+ALL急淋B移植后复发了，做过二次移植的战友来传递经验吧
我家属费阳急淋，在北人做了移植，有几次皮排，本以为苦逼的日子就这么过去了。9个月大查，复发了，就像做了个大梦。又现在了十字路口，不知道往哪儿走。 医生让C……
🧑如电如露
9
2024-03-20
肝排一年还没好怎么治疗啊
移植后一年半了，肝排也已经一年了，转氨酶反反复复就是降不下来，最近又涨到1500了，甲泼尼龙一天吃2片还有一堆保肝药，医生建议不要加激素了，但是不加激素根……
🧑随风去流浪-
25
2024-03-20
白血病移植后淋巴瘤
髓系白血病移植4年半，感冒咳嗽，发烧37.8，3天，按感冒治疗，体温正常，偶尔咳嗽，半月后咳嗽右腰疼，再后来吃饭后肚子和胃难受，以为是感冒和药物引起的肠胃……
🧑澈谜
44
2023-08-17
记录一下最后的时光，MDS
今天是妹妹的生日，而她什么像样的饭都没有吃，差不多两个月一直喝糊糊类的东西，嘴巴里面溃疡已经好几轮了。此刻我在客厅陪护床上躺着睡不着，妹妹就在里间床上，妈……
🧑单飞的梦
26
2022-07-31
flt3_itd基因突变，大家通过什么渠道搞到索拉非尼，好像
flt3_itd基因突变，大家通过什么渠道搞到索拉非尼，好像这药医保对于白血病不报销唉，急谢谢大家
🧑我爱罗摸摸
5
2024-03-20
咨询一下相关问题如下
请问各位家人，我弟弟m3，目前一百天了，血常规正常的，现在在巩固治疗阶段（停14天，吃14天药），他入院的时候体重是126斤，今天晚上称了一下只有120斤……
🧑萬事勝意🚌
34
2024-03-20
1岁急髓M5，MLL/af10,必须要移植吗
🧑金色鱼龙舞
38
2024-03-20
移植后融合基因又涨了怎么办？
费阳急淋移植后第一个月骨穿bcr/abl融合基因为0！第二个月融合基因为0.016！但没有查出白血病残留！这可怎么办？？现在吃达沙替尼是不是迟了？？？
🧑贴吧用户_ab24Ja1
31
2024-03-19
有没有M5b伴TP53的病友进来聊聊
我姑娘16岁上了月检查出急性髓系白血病M5b伴TP53突变，一疗结束完全缓解，二疗进行中，医生说3⃣️疗后可以移植了，现在很纠结在哪里移植，目前在西安交大……
🧑贴吧用户_aDXU5NZ
6
2024-03-19
请教有经验的战友们
儿童11岁，急淋B，现在二疗结束修养中，现在血淀粉酶386（正常范围：25—125），脂肪酶950（正常范围0—60），尿淀粉酶1466（正常范围32—6……
🧑天蚕丝2012
10
2024-03-19
我陷入思想的怪圈出不来了
从11号看到报告到现在，5天了。每天夜里睡不着，和孩子爸爸深入谈过一次。目标是清晰的，态度是明确的。我俩会竭尽所能的救孩子，他说你这个状态不行，孩子是敏感……
🧑我的懿宝儿
9
2024-03-19
妈妈今天确诊了，这种情况严重吗？
感觉天要蹋了，后续应该怎么办，在地方三乙医院看的，医生说直接化疗治疗？？各位兄弟姐妹，帮帮我吧
🧑贴吧用户_7C6DW7b
12
2024-03-18
移植完血小板下降
我姐做完移植后5月初血小板117左右，后面每次检查都会有小幅度下降，上周还在45今天做完检查看到现在下降到33这个问题想问一下大家移植完都是差不多情况吗，……
🧑weiaimengni123
7
2024-03-18
慢性淋巴细胞白血病6年半后复发，吧友帮忙看看化疗一个疗程效果
我爸现年54岁，6年前确诊慢性淋巴细胞白血病，经过5个疗程的磷酸氟达拉滨+环磷酰胺（FC)治疗，缓解后一直在家中药治疗。今年4月份因为身体感觉不适，经检查……
🧑土十分
25
2024-03-18
急淋B高危，CREBBP基因突变，有一样的吗？
我家孩子现在4周半了，已经确诊并治疗了6个月了，之前有4个阳性基因，一直没有转阴，最近一次做完骨穿，今天主任过来说其他3个已经转了，就剩下CREBBP基因……
🧑CY503816194
5
2024-03-18
血小板增高有什么说法吗
最近一周同一侧一直流鼻血 然后现实嗓子疼然后嗓子不疼了开始干咳 就去医院检查的时候又流了加起来一周内有3次了 验血后血小板居然还高了2 问了医生 她都没搭……
🧑工藤洗衣机🥶
33
2024-03-18
AML M2中低危化疗历程
72岁，AML M2中低危。
🧑YxZ二
78
2024-03-18
急髓，复杂核型，tp53基因，高危
我老公是今年8月底确诊的，第二个疗程后未发现异常细胞，现在第三个大剂量已经结束，医生说尽早移植，有相同病种的嘛，你们目前什么进展。
🧑小雪儿885
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