白血病吧 - RAT

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2024-05-18

求助群里的大家

医生指定用药奥雷巴替尼，太贵了，一万四，平替版本请问各位哪里？谢谢

🧑mandarage

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2024-05-18

精诚然岁月抱我以痛，我也愿回之以歌

2020，27岁的我有多重身份。新冠来临我是统计员宣传员，统计着学生和家长的各种信息。停课不停学，我是十八线小主播，用网络展开教学并逐渐适应。对于生……

🧑所遇皆坦途

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2024-05-17

是不是复发了

我化疗一个月了，已经三次化疗，感觉是不是已经复发，人有点热，双侧腋下疼痛，可能淋巴🈶肿大了。有没有可能?去骨穿结果还没出来，离第一次化疗一个月左右。

🧑1018857999

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2022-12-17

有嵌合度低做二次回输的吗？具体是要怎么操作啊

🧑怎么回事

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2024-05-17

肝功一直不降

经历过的有什么建议

🧑liveyili

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2024-05-17

移植还是保守治疗？请大侠指点

刚发现就是慢粒髓系白血病急变期，年龄45，9号和22号染色体异位，没有基因突变。确诊时融合基因IS值是128%，40天出院时候数值是3.1%，两个月二疗前……

🧑renzhuimeng1

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2024-05-15

麻烦大佬们看看我这个像吗

🧑接近风的地方1

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2024-05-16

白血病家庭太难了

白血病家庭太难了，负债累累。上哪里筹款给孩子看病啊。

🧑娟娟加油

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2024-05-16

移植病人吃什么好

进舱化疗准备手术的病人吃什么好

🧑Amuoia

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2021-11-29

我弟急性髓系白血病伴AML1-ETO融合基因阳性

基因报告上写的主要见于AML-M2b，不知道是不是吧友们说的m2b。我们现在在厦门第二院准备做二疗。医生说我弟弟属于恶性的，让我们二疗后就准备骨髓移植，说……

🧑20096425

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2024-05-15

求助，子女基因突变，跟父亲配型不成功是什么意思？

🧑贴吧用户_QA6893y

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2024-05-15

大家好小弟刚刚来到这个吧求问大家点事

我皮肤最近一直不好，之前一个月出了荨麻疹，最近这个月开始有出血点了，胳膊上一个，手上两个，腿上有块淤斑！就去了血液病医院，但是他们说只看血常规，我想问问大……

🧑阵雨转晴了

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2024-05-15

一个从业者的经历

我曾经是一名血液科护士，在北大人民工作过三年。见证过很多无奈，经历了N次抢救和转运ICU。宽泛一点的说，这个病，移植就是搏命，不移植是等死。只有少数运气的……

🧑天枫之语

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2024-05-15

移植后两年还用吃西达苯胺吗？

移植后两年，大夫让吃的口服药有西达苯胺，泊沙康唑口服液，请问有同样现在还口服这两种药的吗？多会儿可以停？

🧑都会好好的💞

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2024-05-14

小白的进口药和国产药该怎么选？#儿童白血病#

小白的进口药和国产药该怎么选？儿童白血病中的药品，地塞米松、疏嘌呤和甲氨蝶呤，国内的药也能达到治疗的效果，但是副作用很大，地塞米松会导致小孩脾气暴躁、损坏……

🧑加油小白儿

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2024-05-14

aml 的吉瑞替尼

之前母亲急髓白 m2a，21 年 4 月到 23 年 12 月，历经 2 年 8个月，因期间无缓解，疫情原因后从 22 年 1 月左右开始用吉瑞替尼，延……

🧑东873991940

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2024-05-14

发现自己对去北京治疗真的一点都不懂

有没有到北京治疗的群

🧑生化真难

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2024-05-13

广州市第一人民医院移植技术怎么样？

我妈今年58，3月份确诊急髓，高危。 5个基因突变，ASXL1，BCOR，ETV6，FLT3，RUNX1，医生说预后不好，但是一疗缓解了，MRD1.6%。……

🧑hss112233321

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2024-05-13

mds EB1

老妈67岁，因为体检，血小板18所以来血液科。后来各种检查确诊MDS EB1。医生建议临床试验，该不该接受。后续去甲基化治疗后遗症大吗？该怎么办

🧑走就走了

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2024-05-13

国内没有去纤苷卖吗

移植后9个月肺部感染引起了微血管病，医生说最好用这个药，但是国内很少也很贵，想问下哪里能买，多少钱？

🧑一抹多☞

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2024-05-12

来特莫韦片

有小孩移植后吃过来特莫韦片的吗？医生让吃来特莫韦片小孩只吃不到半片，但是我看说明书上不让分开吃

🧑º勇气º

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2024-05-10

急性淋巴细胞白血病

大家好，孩子确诊急性淋巴细胞白血病b型，tp53基因突变，现在在化疗，这个单最后是不是也得移植，

🧑白血病患者

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2024-05-10

我是M3型白血病患者

已经结束第一月的危险期，现在在家修养一个月，想问问有没有什么忌口的，或者是什么不能喝不能吃的，因为我平时真的很嘴馋，怕不注意就吃了不能吃的东西

🧑薛渡

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2024-05-10

mds患者

有小伙伴在昆华医院移植仓病房做移植的吗？感觉怎么样了，我进仓第三天

🧑贴吧用户_aCAQQAK

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2024-05-10

m2复发带有DNMT3A的病友嘛，有什么靶向药嘛

医生直接说没药治疗了，只能打阿糖胞苷压制，病人年龄不大，之前二疗打过一次地西他滨，缓解了，后面三疗换成伊达比星没有缓解，复发了，也没用过柔红霉素，有病友群……

🧑小胖玩go

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2024-05-09

有那个病友知道

中医看血液病有那个医院医生比较好的

🧑贴吧用户_G64JWQ2

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2024-05-09

有经验的给个建议

我妈妈今年69岁，上个月查出ph阳性急淋b白血病，纠结要不要干细胞移植？

🧑贴吧用户_Q1tVEt5

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2024-05-09

dNMT3A这个基因很不好吗？

dNMT3A这个基因很不好吗？能转阴吗？

🧑6666611

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2024-05-09

航天中心医院治疗髄系M5效果怎么样？

🧑1黎明的曙光1

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2024-05-09

求助，孩子现在急性髓系白血病m2低危，需要移植吗？

孩子染色体无异常，融合基因无异常，只有cebpa双突变和tet2突变，做完一次化疗，现在恢复期，二次骨穿要二疗前入院前做，这是恢复期第三天血常规，孩子这个……

🧑封冰nice