慢粒吧 - RAT

1

2023-12-19

#慢粒患者#记录一下治疗慢粒的二年零七个月

我是21年五月份体检发现的白细胞高到98，去天津血研所确诊的。医生给开了伊马替尼，开始服用四片，一个多月白细胞降到2.0一下，医生给改为三片服用，三月后复……

🧑用心呵护的品牌01

33

2023-11-08

慢粒急速期患者

有慢粒急变期加E255k突变得患者吗？分享一下治疗放法！我现在刚吃第三代奥雷巴替尼半个月，不知道能不能吃回慢性期和突变吃没！月末去复查看看融合降多少！心里……

🧑贴吧用户_QZAZ4NV

9

2023-12-19

刚确诊了慢粒，好难过，好害怕，好迷茫，不是怕死只是想

🧑无火的香烟00

14

2023-12-19

快点好起来

9月中旬生病查了个血结果就变成慢粒了，以前还一直以为自己身体好，就气血虚点，没想到自己竟然和白血病挂上钩了。最近开始吃尼洛替尼，副作用头疼，腿酸，恶心吐。……

🧑Good0zE

1

2023-12-18

求助，求助，

大家好，我想问下，吃奥尼血色素下降，有没有孟加拉版的普拉替尼购买方式？

🧑iantui83549198

8

2023-12-18

有没有吃尼洛替尼肝功能异常的，最后是换药还是好了？

🧑Good0zE

4

2023-12-17

加速期吃尼洛替尼3个多月了，血小板、白血病又低了，是进展了吗

如图

🧑落颜*

6

2023-12-17

请问各位友友

首次吃钯向，浙一医生让选氟马，不知道尼罗和达沙与氟马那个好

🧑贴吧用户_aRJJXEQ

11

2023-12-17

进口的瑞士格列卫河北北京哪里的便宜些，打折的那种

另外，慈善总会的援助政策有无新的调整，河北已经不在医保报销范围，7500X8个人负担太重了。吃国产又纠结换药影响疗效，担心纠结中。大伙都是咋办的？

🧑lh8814368

3

2023-12-16

父亲慢粒吃药不适自己停药

父亲今年8月确诊慢粒以来服用弗马替尼，后来血小板低停药后血小板上涨正常，医生让减量到每天一粒。但他上个月自己擅自停药，可能是觉得自己血象正常了，说吃药头晕……

🧑旭日x7777

3

2023-12-16

血红蛋白下降

我想问问，吃了奥尼后血红蛋白下降，红枣水可以吃吗

🧑iantui83549198

31

2023-12-15

开个新帖子记录面对慢粒的路程

2018年7月确诊慢粒，融合基因140，疫情放开后也被感染了新冠，不过一周后好了。目前融合基因0.0078。一直在天津血研所治疗。以后我还会一如既往的更新……

🧑小洋快跑😄

14

2023-12-15

嗜酸细胞高

有没有病友跟我一样呀，嗜酸细胞一直高，是要进展了么

🧑贴吧用户_746beU1

35

2023-12-15

聊聊！慢粒

关注了那么久，终于鼓气勇气发贴。生病10个月，茫然过，失措过，焦虑过。吃一代药6个月后基因下降到0.42.疗效挺好的，心情也在一点点慢慢恢复。没想到9个月……

🧑贴吧用户_aK9ZEMC

1

2023-12-15

求助吧友们

看看这是啥意思？

🧑贴吧用户_5XDaW88

142

2022-08-28

氟马替尼---昕福

🧑水果蔬菜白水🌱

3

2023-12-14

求懂的病友

请问各位朋友有懂帮我看下这个骨穿结果

🧑贴吧用户_aRJJXEQ

2

2023-12-14

BCR-ABL激酶区突变检测提示 BCR::ABL1拷贝数低于检测下限

BCR-ABL激酶区突变检测提示 BCR::ABL1拷贝数低于检测下限这次检测算是失败了吗？数据并不能说明是否有突变或者没有突变是吧？融合基因报告BC……

🧑贴吧用户_0GNKXyZ

7

2023-12-13

有没有人知道脐带血对慢粒白血病有什么用？

别人都叫我存脐带血，说娃就是来救你命的，对以后病有帮忙，也不知道怎么用，有没有知道的说说

🧑贴吧用户_a586QXQ

0

2023-12-13

人活着都会经历失去，与所有慢粒病友共勉！

用电影送你一朵小红花里面男主母亲的一段话与所有病友共勉！人活着都会经历失去，每个人都害怕失去，而面对这种失去，最有力的回击就是认真的活好每一天、每一分钟！……

🧑烟不抽酒不喝

1

2023-12-13

有吃伊马替尼贫血的吗？

病友们，有没有正在吃伊马替尼贫血的，最近三个月血红蛋白连续下降，从100，到80多。或者有没有慢粒病友贫血的，有什么经验和办法吗？可以分享一下

🧑乐悠梦丫丫

8

2023-12-12

融合基因请教

确诊的时候骨髓融合基因2%，吃达希纳一个半月后血常规都正常了，但测外周血的融合基因20%。这是什么情况？药不管用？但血常规正常了。骨髓外周血不一样？不应该……

🧑Jerry_Diag

9

2023-12-11

慢粒吃三代药融合已降了好多期待

慢粒吃三代药融合已降了好多期待转阴

🧑阳光taof

13

2023-12-11

孕期白细胞中性粒细胞高，有未成熟粒细胞

怀孕以后总是这几项高，不放心做了血涂片，发现了晚幼粒细胞，吓死了，会不会是白血病啊

🧑小问号💍

8

2023-12-11

求助病友，三代药用不完怎么办

家人确诊慢粒突变了，之前一直在抗争，听说有三代药效果很好，但是不符合报销条件，咬了牙买了一盒14340，吃了12片，突然心脏骤停走了，现在还剩下48片，开……

🧑同类tl

20

2023-12-11

这种是药物副作用吗？

吃伊马替尼四个月了，发现两个腿都有淤青

🧑天青色等烟雨dvb

2

2023-12-10

弗马胃疼腹泻怎么办，求助

10月23日确诊后开始吃弗马，18天了。开始两天晚上7、8点胃痛腹泻，之后就缓解了好多，之后出院回家似乎慢慢恢复了肠胃功能，但是4天前开始胃疼，然后什么也……

🧑贴吧用户_0E5e8a4

11

2023-12-09

全国最好的血液科医院是那几家？

儿子9岁，昨天基因报告出来是阳性，请教大家全国最好的血液科医院是那几家？

🧑黑小子爱读书

2

2023-12-09

2023.2.21确诊慢粒记录一下

我是怀孕其间做检查发现白细胞高100多，朋友叫去大医院检查一下，医生一看就是慢粒，经过住院做检查也确诊，当时自己一个孕妇在医院自己面对，感觉天都塌了，老天……

🧑贴吧用户_a586QXQ

25

2023-12-08

头左侧痛，估计脑白的概率比较大了

过几天做一下腰穿，一切听天由命吧。因为这个头痛，之前针灸，推拿，都没有用，脑Ct和核磁拍了，也没事，唯独没有往慢粒方面想，都是命，谁让白细胞首先到达脑部……

🧑大朋朝1987