慢粒吧 - RAT

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2024-04-18

今年4月确诊的慢粒白血病，请各位病友不吝赐教

我是23年4月28日确诊的慢粒，8月20日去青岛挂的江主任的号，融合基因IS值31%，12月3日复查融合基因is值24%，一直服用的伊马替尼，这是出现耐药……

🧑郭奉孝ll

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2024-04-17

有多余两小盒尼洛替尼，需要的联系我

200mg的，需要的联系

🧑张小凡张小凡x

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2024-04-16

吃药63天了…..

2021年8月的一次单位体检发现白细胞10.5，家里担心喊我做了骨穿和融合，确诊慢粒，身体无其他不适和反应。医生直接让吃的氟马替尼，目前无任何不适，就是感……

🧑烦躁得雨

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2024-04-16

全外显子遗传病检测，大家有做过的吗？话费多少？

一家人才做了全外显子遗传病检测，花了4000多，贵吗？直接送的实验室

🧑贴吧用户_J7AK9XD

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2024-04-16

大家都是咨询的哪些医生

大家日常都是咨询的哪些老师，群里这个无偿咨询医生，大家都可以去问问#慢粒髓系白血病#

🧑贴吧用户_J7AK9XD

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2024-04-15

出让伊马替尼

本人吃了一年伊马替尼，一月初换二代氟马替尼了，还有3盒半一代伊马替尼，给有人要。随便付点邮费就行，要的留下地址。

🧑贴吧用户_7QU8RUP

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2024-04-15

白细胞428门诊的时候医生说随时生命危险，考虑了一晚上孩子

白细胞428门诊的时候医生说随时生命危险，考虑了一晚上孩子哭着哀求我妈妈你一定要治疗，来了医院以后只知道是慢粒转急淋什么都不懂，已经化疗2周了今晚……

🧑贴吧用户_6S5yGAMbG

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2024-04-15

阴了5年又阳了！

14年确证15年转阴16年阳了一年17年阴了5年到今年又阳了，心情就像过山车，大哥们帮忙看看结果，准备去做个突变看看

🧑胸大屁股翘的j

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2024-04-15

有没有辽宁的慢粒病友，治疗慢粒的药有哪种进医保了

🧑马卡洛夫99

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2024-04-14

慢粒病友求问

47岁，刚被确诊慢粒，体检发现的，感觉天都塌下来了，上有老，下有小，面对他们的眼泪，心都要碎了，现在治愈率九成以上是真的吗？只要好好配合治疗，注意休息，真……

🧑sqzxsj123

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2024-04-14

吃国产尼洛替尼脸上起很多疙瘩的，有没有和我一样的。

🧑竹子竹🐶

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2024-04-14

T315I突变慢粒转急淋，急变确诊14天即离世

今年9.11日，我爸发烧38.2度，在医院血常规检查后发现外周血原始细胞数达40.5%，已到急变期，遂12号赶忙前往福州协和，基因检测发现是T315I突变……

🧑Quintus坤

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2024-04-13

请问有没有慢粒战友染色体+8的，这到底是什么情况，出来聊聊。

🧑A静静🌱

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2024-04-13

慢粒染色体有+8，哪个大神有办法或是经历，能说下

🧑RP398D

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2024-04-12

慢粒1年零4个月,差点忘记我是个病人了。

慢粒1年零4个月,差点忘记我是个病人了。 - 时间过的真快，去年4月份确诊，到现在也有一段时间了。 - 除了每天按时吃仙丹4颗，定期去医院复查，好像生活没……

🧑时光慢些吧丶🌻

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2024-04-12

慢性粒细胞白血病

战友们，能晒晒你们都有几年战史了。

🧑仙人掌LMQ

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2024-04-12

慢粒以后吃伊马替尼每次生病用药都非常担心

烧了3天，不是新冠也不是甲乙流，C反应蛋白100多，医生一会病毒感染一会儿细菌感染打了5天消炎水终于下了了，感觉体质又弱了，🚶快都喘。这免疫力😓怎么提高？

🧑来自安贞堡努力的小鹿斑比

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2024-04-11

为什么尿酸一直高的呢？

我家那位近半年尿酸都是反反复复的高，最后去看了肾科开了降尿酸的药，吃后一个月的尿酸就正常了降到了308。又隔一个月的今天复查了，血项很多剪头不说，生化也是……

🧑愿一切都安好

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2024-04-09

融合降的好慢

一年融合未达标0.19，一年三个月0.15，一年六个月0.11，吃的氟马替尼，咋降的这么慢

🧑贴吧用户_799eDPR

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2024-04-10

孩子融合基因2.21%可以上学吗？

孩子慢粒确诊三个月复查融合基因2.21%，可以去学校上学吗？

🧑可靠的lily0428

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2024-04-10

有人有多的氟马嘛，最好是一个月的量

🧑朝着陽茪奔跑

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2024-04-10

顺应天命·苏州

从进病房，五个医生来给我各种检查，会诊！我意识到自己多严重了！心脏血压监护仪氧气都给我用上了！医生问我的话，我回答的懵懵懂懂的！我竟不知这么多天，我……

🧑我愛大寶777

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2024-04-10

三个月融合基因没达标，怎么办

确诊的时候融合基因137，吃了三个月国产尼洛替尼，融合基因降到23，没达标呀，需不需要换药呢

🧑贴吧用户_G5GaQet

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2024-04-09

大家尼洛替尼医保报销后大概多少

去年在本市药店购买150㎎医保报销每个月2619，今年异地可以备案，在省会医院药房购买200㎎的医保报销后1711，一下少很多，为什么差这么多

🧑qlg20092009

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2024-04-09

我母亲刚检查融合基百分之95 吃正大天晴伊马替尼三个月融合基因

我母亲刚检查融合基因百分之95吃正大天晴伊马替尼三个月融合基因0.27效果是不是挺好的呢？

🧑贴吧用户_6S5y7EV3V

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2024-04-03

一年半了，一直融合一直反复，该怎么办？战友们给点意见

🧑百度网友772e22f

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2024-04-08

有没有做了移植的兄弟姐妹！

想问一下你们做完之后感觉都怎么样，我现在在苏州大学附属第一医院，现在是加速期，医生意思是建议做骨髓移植……还没有接受其他治疗..

🧑影子在摇曳

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2024-04-07

请问一下各位，你们吃伊马替尼有没有血糖偏高，血钾偏低的症状？

请问一下各位，你们吃伊马替尼有没有血糖偏高，血钾偏低的症状？我吃了两年的伊马替尼（昕维）现在有这些症状不知道什么原因

🧑WWJ180319

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2024-04-07

靶向药对男性功能有影响吗？

比如尼罗替尼，整天很疲劳的感觉。

🧑京_202303

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2024-04-06

河北哪个医院可以开氟马替尼走医保

吧友们，有知道河北哪个医院可以开氟马替尼走医保的么，我们这现在是医生开完自己去外边药店买，不能走医保

🧑小捏捏嘿嘿