慢粒吧
慢“慢”倾诉，靓“粒”人生
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03-11
伊马替尼换成氟马替尼第21天
今天感觉身体好了一些，因为可以在23度的室温中呆住了，这个氟马替尼就是让身体温度降下来，把坏的细胞去掉。好起来了，坚持努力吧！！
🧑songmeng1010
0
03-11
伊马替尼换成氟马替尼第25天
最近几天感觉已到下午就热。我是晚上8点多点服用氟马替尼，为啥一到下午就热了呢？是是原因啊？有知道的没？
🧑songmeng1010
26
03-10
12.22刚确诊慢粒，24日平安夜开启氟马替尼
记录一下
🧑20241224💊
18
03-11
慢粒有4年
得了慢粒四年多了，一直吃的伊马替尼，最近去查融合基因高了0.04，医生建议换二代达沙替尼，有病友们知道可需要换？听说这个二代副作用非常大，有吃这个药的病友……
🧑ll13866153555
0
03-11
慢粒吧本来没几个人，从去年10月份开始人越来越多
慢粒吧本来没几个人，从去年10月份开始人越来越多，难道是确诊的人越来越多吗？发生什么情况了
🧑win32App8
2
03-10
慢中粒cnl的病友，有做移植的吗？术后怎样？
🧑曼丽之光
2
03-10
各位大神，帮忙解答一下！我在等骨穿结果，基本确定确定是慢粒白
各位大神，帮忙解答一下！我在等骨穿结果，基本确定确定是慢粒白血病了（CML）可是看到有咨询（CNL）慢性中粒细胞白血病，我又怕是这种较为罕见的中粒细胞白血……
🧑贴吧用户_Q9G1eMN
79
03-10
有人了解cnl，慢性中性粒细胞白血病吗？妈妈得了这个病，据说
有人了解cnl，慢性中性粒细胞白血病吗？ 妈妈得了这个病，据说是很罕见的白血病，这个属于慢粒吗？很难治吗？ 查资料也没查到多少，一片渺茫，麻烦知道的朋友能……
🧑音希简诣cissy
8
03-10
找个慢粒群
有没有慢粒群呢，得了慢粒5个月了，一直是一个人在战斗，出现副作用又不知怎么处理，希望有组织可以一起讨论
🧑贴吧用户_aW7758U
6
03-10
慢粒一年3月
慢粒吃伊马替尼红细胞老是低点有什么办法吗
🧑贴吧用户_5Xy44EM
24
03-10
群里有无大学生病友
大家可以聊一聊自己的学习生活 病情之类的
🧑吹洞箫的亚索👹
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03-10
换药了，换药了，6月18号换上了氟马替尼，去年农历12月28
换药了，换药了，6月18号换上了氟马替尼，去年农历12月28确诊为慢粒，服用国产伊马替尼骨穿没有达标，医生建议换氟马替尼，但这个药费真的是贵，负担真的太重……
🧑小龙主♬
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03-09
伊马替尼换成氟马替尼第17天了
昨天晚上小肚子特别热，还有心口也特别热，吃了6粒三黄片。感觉好点了。 不过，昨天晚上血管一跳一跳的跳的特别厉害，感觉可能要往急性白血病发现了。因为吃氟马替……
🧑songmeng1010
92
03-09
精开始服药治疗，做个记录吧
开始服药治疗，做个记录和吧友分享自己的历程
🧑高速上散步👻
6
03-09
记录一下确诊慢粒第一周用药的身体反应 每个人身体素质不一样
记录一下确诊慢粒第一周用药的身体反应 每个人身体素质不一样 副作用也不一样 希望大家都能战胜病魔
🧑堇色旧言虚心
1
03-09
服用达沙替尼副作用
有没有服用达沙替尼后出现心悸的，心跳得使劲，然后是怎么处理的
🧑贴吧用户_aW7758U
161
03-09
刚确诊 希望大家都能好起来
2022年11月3日正式确诊慢粒 10月11日体检白细胞28 血小板550➕突然发现2021年的体检报告也是28 当时因为是感冒 也没在意 今年没什么不舒……
🧑暗子哥😳
15
03-09
停药问题 直接停药可以吗
我确诊慢粒七年半了 一直吃的一代药伊马替尼 昕维 双阴七年了 最近打算要孩子停药 我了解到的大部分都是先减量再停药的 但是我在我们这省医院问的医生直接和我……
🧑贴吧用户_J7t37Ee
43
03-09
吃了七年格列卫，又换达希纳三年，然后今年格列卫可以报销了，达
吃了七年格列卫，又换达希纳三年，然后今年格列卫可以报销了，达希纳还是不能报销😢，医生说转阴两年了可以尝试停药和换回一代，是不是风险很大？ 有二代换一代的病……
🧑泪光中追忆
34
03-08
慢粒吃氟马替尼
十一个月融合基因降到0.225到十四个多月融合升到0.4453又过一个月融合升到0.9了，查突变没有突变，战友们给个建议
🧑贴吧用户_GX1DAGE
0
03-08
给战友们分享下结果
慢粒6个月做骨穿融合基因虽然还没转阴，但达到了规定的低于1%的效果，在做骨穿之前由于肝功能转氨酶高停氟马替尼半个月了，最最关键的是血小板一直在100左右徘……
🧑9′～2氟马
61
03-08
我是一位慢粒妈妈，今晚失眠，随手发个帖，自从女儿的病，我一直
我是一位慢粒妈妈，今晚失眠，随手发个帖，自从女儿的病，我一直关注着慢粒吧，我的女儿只有8岁，在2020年3月份检查出来慢粒，那一刻的感觉真正无人能懂，我的……
🧑女儿加油🌻开心
1
03-07
请问各位吧友，这样是转阴？发给主治医生没有给我回消息！
请问各位吧友，这样是正常了吗？转阴了吗？基因出来的慢，发给主治医生没有给我回消息！
🧑贴吧用户_7Q8KWtZ
4
03-07
终于看到医生欣慰的笑了
2024年11月27日开始服用伊马替尼，2月18基因检测和骨穿刺复查，今天去医院拿报告，医生看着我的报告很开心，染色体已经转阴，is从54多降到1.9，血……
🧑雨中那只笨蜗牛
16
2024-05-25
慢粒吃二代要氟马替尼产生的副作用
我妈58岁头痛 厉害，2023年11月1号确诊慢粒，出院后吃的二代氟马替尼一周后白细胞 血红蛋白 血小板都降得很低，医生叫停药一周，停药第二天不自觉晕倒后……
🧑慢粒滚吧
1
03-07
帮忙看下这个骨穿的结果
骨穿嗜酸细胞比例增高是什么意思，有知道的大神吗
🧑摩羯丶宇
3
03-07
帮忙看下报告
还有检查没出来，在等结果，这个出来不懂，那个大神看下这个结果，吃伊马替尼三个月，副作用痒的受不了
🧑摩羯丶宇
28
03-07
吃药3年转阴，停药1年左右复发
当时停药准备要孩子的，生的时候医生说我这个有可能会复发，果然，哺乳期2个月检查指标起来了，主任说要吃药了，我想能不能在坚持哺乳两个月，主任说可以，每月复查……
🧑胡椒粉柠檬水
3
03-07
伊马替尼换成氟马替尼第18天
昨天晚上睡觉头不热了，但是身体还是热，脚也热，手也热，但是感觉氟马替尼开始有一点效果了，就是冷，不过，冷的还不够，希望能快点好转，
🧑songmeng1010
1
03-06
慢粒6个月的结果
6个月了，做了全身的检查，染色体还好！脾还有点大(正常脾厚3一4cm，我目前4.8cm，)肝功能转氨酶高点，其他检查结果还好！期待融合基因到时的结果也是好……
🧑9′～2氟马
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