再障吧 - RAT

110

2023-06-06

我的再障之旅

2014年12月因做孕检查处血小板15个，被住院，当时医生要求我引产掉小朋友，我不甘心决定冒险保胎，也许这就是我的再障开始，但我不以为然，只是觉得这只是一……

🧑24k纯疯😜

1

2023-06-06

纯红再障道培移植医生推荐

孩子基因突变先天性纯红再障，8岁，打算去河北道培做造血干细胞移植，跟个医生比较好啊家人们

🧑贴吧用户_a5MVG9K

1045

2023-06-06

精记录女儿的康复历程，虽然还没有完全康复，但是希望就在前方

好久没来了，还有人记得我吗

🧑我陪你长大🌹

24

2023-06-06

脐带血和干细胞哪一个好一些

🧑paradise828926

157

2022-04-08

宝贝今年8岁，女孩，今天下午在上海儿童医学中心确诊重型再生障

宝贝今年8岁，女孩，今天下午在上海儿童医学中心确诊重型再生障碍性贫血。医生给到我两个治疗方案，一个是药物，一个是骨髓移植。一家人从未经历过这样的事情，没有……

🧑英年早蟹🌵

4

2023-06-06

有在浙江省移植的病友吗？

孩子8岁了，现在经常感染，新冠感染后中性粒细胞只有0.1了，还流鼻血止不住，想给孩子移植，有在浙江省移植的病友吗？我家基因突变导致，没有全相合的同胞

🧑feifei116

4

2023-06-05

北京西苑医院麻柔和刘风谁看mds好？

我父亲确诊了mds，之前一直看的西医，效果不太好，想着中西医结合会不会好些？跪求指路#西苑医院##mds##

🧑贴吧用户_75MEQDZ

1

2023-06-04

阳了是不是要停环孢素

阳了发烧正在打点滴环孢素是不是得停了如果不停对感冒有没影响啊？

🧑琪萌的春天

4

2023-06-04

移植后可以做运动员吗有了解的不

小孩移植4年了康复，最近一年都在训练足球，可以长期从事这个运动吧他想做职业的，身边有这样的例子的友友们吗，还是有点担心，怕强度太大

🧑贴吧用户_GQN1aVP

5

2023-06-03

我本来正常了，这段时间血小板又降了

之前红和板都正常了，然后回天津复查了，跟医生说最近总是隔几天就口腔溃疡，医生说实在不行把再造生血胶囊停了吧，那个药火气特别大，很容易上火，然后我就停了，之……

🧑贴吧用户_033ZA6P

15

2023-06-03

宝宝一天天长大，母体一年前急重症再生障碍性贫血治疗恢复期怀孕，坚持了38周+4生下来这么一个小可爱，平安健康，母子平安。

🧑风雨之后必有🌈

18

2023-06-03

今天去省立医院开药，这个医生问我没人建议我移植吗？我是慢性再

今天去省立医院开药，这个医生问我没人建议我移植吗？我是慢性再障，2000年得的，今年37岁了。从2005年用过环孢素治疗后，我的血象一直100左右，板20……

🧑kindy2015

10

2023-06-03

急！再障移植回输25天，植入检查嵌合度只有92，是不是很低啊

🧑福星麻麻

80

2023-06-02

从确诊到白红板恢复到正常范围，194天

我是慢性再障分享一下我生病全过程，给病友们加加油！ 2021.9.19 因为连续好多天低烧，吃了几天999感冒颗粒和阿莫西林以后没效果，还是动不动就37……

🧑贴吧用户_033ZA6P

24

2023-06-03

准备移植，大家可以帮我分析一下这几个医院吗

我现在心里有几个医院 1.北人 2.陆道培这两个毋庸置疑是朋友推荐的最多的，但是北人根本排不上，人太多了，现在病情紧急，可以直接排除北人了。陆道培是一个……

🧑贴吧用户_033ZA6P

66

2023-06-03

血象恢复正常了三个月，突然血小板掉了很多

有跟我类似的病友吗，我之前三系降低，后来吃了半年药好了，全部恢复到了正常，恢复到了红140左右，板最高到150，白细胞5+，但是这个状态就维持了一两个月，……

🧑贴吧用户_033ZA6P

5

2023-06-03

麻烦懂得朋友帮看看，是不是再障。

🧑感性的高老二

0

2023-06-02

都看看这个人啊

这莎比说别人不能用低保。用低保不给用进口的药。我就回个他为什么要申请低保啊和贫困户啊。他不就是没有钱吗？给别人出馊主意不用低保不用贫困户。你他娘给他钱啊这……

🧑贴吧用户_aMUGPA1

27

2023-06-02

有在郑大一附院做骨髓移植的吗？

我是河南人，目前可能要骨髓移植了，想去离家近的地方做，想去郑大一附院，目前在天津血研所住院，我当然知道这里排名什么的肯定比郑大一附院好，也会有朋友建议我去……

🧑贴吧用户_033ZA6P

8

2023-06-02

谁有特别好用的口腔溃疡的药吗

嘴里5个了三四天了

🧑贴吧用户_033ZA6P

15

2023-06-02

血液中铁超标

我算是治愈了目前，就是之前输血搞的铁超标特别多，你们也是吗，有没有比较好的方法降下去呀，看网上说多喝水，少吃血一类，木耳啥的食物，然后浓茶咖啡啥的降低铁……

🧑贴吧用户_033ZA6P

13

2023-06-02

记录和老婆抗击再障的日子

🧑huakai007

7

2023-06-02

再障想去天津就医费用

父亲再障，想去天津血研所或者苏大附一这些比较权威的医院检查看看，有农合，想问问如果移植或者ATG这个报销后费用差不多是多少啊。

🧑丁丁丁叮叮

226

2023-06-01

我是再障伴pnh，后天就要进仓了，我要把这个过程记录下来！

🧑回家咯😘

5

2023-06-01

亲属做供体移植需要抽多少骨髓血

问一下如题，对身体影响大不大

🧑贴吧用户_QaQKSUK

18

2023-06-01

再障8个月想问天津医院是否能治好

我2022年8月确诊再障应该是重型的今年20岁我想问一下天津医院真的有一点希望吗？

🧑贴吧用户_GJbRX22

153

2023-05-31

刚从天津回来，心里很压抑，想大哭

🧑猥皮姐姐

45

2023-05-31

有没有去过石家庄无极血康医院的病友的我爸想去看一下，唉，又听

有没有去过石家庄无极血康医院的病友的我爸想去看一下，唉，又听很多人说是骗子，真心求助。有没有去过的？

🧑merry木木

16

2023-05-30

板多少可以减曲了

问一下大家阿伐曲原来吃两粒，这个板可以减一粒了吗

🧑然然啦啦

36

2023-05-30

再障七年了

想问一下各位现在吃环孢素（早四晚四）十一酸睾酮（早二晚二）复方皂矾丸五酯胶囊吃了七年药了 20年疫情断了几个月血一直在那个层次也没输过血是……

🧑贴吧用户_7tQKJJ4