再障吧 - RAT

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2023-12-20

atg多久停药

再障atg有没有停药的哥哥姐姐，多久停的药

🧑XDongM

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2023-12-20

记录一下再障吃药半年

目前白细胞正常，红细胞105，血小板65，没有输血和血小板，正常上下班班接娃。目前是一个月复查一次，复查就是查血和环孢素浓度，前3个月血小板一直20徘徊……

🧑朽木剑八💤

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2023-12-20

准备去湘雅医院做移植

和他爸先前配上8个点半合，体检说有睡眠呼吸综合征不适合做供者，今天说库里没找到还是用他爸的，他爸有那个综合征血红偏高一点点，就是动员针打了怕有血栓，下星期……

🧑贴吧用户_5RR5SNb

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2023-12-20

再障求方法

有没有好的治疗方案推荐一下呢？该怎么治疗呢目前什么药都没有用呢？

🧑午开梦G

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2023-12-06

医生有的让移植，有的让化疗，不知道该怎么办了

父亲60岁，到位体检发现血小板低，就去做了系列检查，现在全家人纠结怎么治疗，有没有类似的病友

🧑lcaihan9

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2023-12-19

半相合移植，骨髓油脂多

孩子再障需要移植，用爸爸的干细胞。但是化验结果爸爸的骨髓油脂多增生不好，但是外周血可以，能用吗？请指点迷津，感激不尽！

🧑贴吧用户_5J5GWMU

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2023-12-18

大家交流一下

孩子13岁，残疾有小头畸形。6岁检查出再障，现在输血都不容入了.管不了一个星期，也不吃东西还有移植的必要吗

🧑贴吧用户_QtZb6eE

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2023-12-18

问个问题吧

个位朋友问下移植前要检查身体情况吗。小孩体质差，还不吃东西能熬住吗

🧑贴吧用户_QtZb6eE

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2023-12-18

五年多了，真的要吃一辈子环孢素吗？

半年前去当地医院查浓度，门诊医生不建议减药说吃一辈子也是可能的，一减药板就掉，医生说减了药还掉就是不正常，正常应该是减了药也不会掉板，当时挺难受的，慢慢的……

🧑清风一许😄

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2022-07-16

关于视神经损伤

有友友了解这方面情况的不，昨天在有个病友群里头聊起这个，有个病友建议养好视神经再进仓做移植，但是我确实不能再拖了进仓的时间，极重型再障，估摸着就是因为这个……

🧑abc腐腐腐

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2023-12-18

吧里有没有在湘雅做移植的

🧑贴吧用户_5RR5SNb

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2023-12-17

病毒性肝炎相关性再障还有生存的可能性吗？

🧑卢☜小刚

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2023-12-17

再障怎么减药

再障怎么减药，红，白，板数值恢复正常，怎么减药啊

🧑 墨绿女

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2023-12-17

急重型再障ATG能减药成功吗，

我是2021年得病当时15岁，刚开始查出来那2个月没治疗就吃药输血输血小板，因为家里人拿不定主意不是很懂，就一直住在无菌床上经常发烧因为什么都低，后来说要……

🧑邵群e

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2023-12-17

为什么我吃环只涨血红不涨板

我吃环五个月，为什么只有血红基本恢复正常然而板和白都没什么变化呢板没吃药的时候也是十几现在吃五个月了也是十几这是怎么回事呢有没有懂的帮我看看

🧑贴吧用户_aP3AR78

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2023-12-17

发病5年，ATG无效，基因突变是范可尼?

ATG无效，FANCA基因突变杂合，是范可尼吗?如果是先天性再障我36了，之前4年前发现的全血减少，打算移植了，不知道之后怎样，基因报告如下

🧑选择坚强面对

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2023-12-17

做过移植的朋友们血项多久能正常

我做移植8个月了血项还是比正常低一些

🧑DraculaL

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2023-12-17

Atg两个月半肺部感染

Atg已经结束两个月半了，一直肺部有点炎症会咳痰，今天下午痰里带血太担心了有类似的病友吗？

🧑妮妮mom🐼

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2023-12-16

7岁再障，配型全合，目前的血象是先吃药，还是直接移植呢？

12月26日出鼻血，发现血小板低，因为血红和中性粒还可以，就观测了一个月，后来去天津全面检查后，确诊再障，目前吃药一个月，但是血象还是在下降，不知道是不是……

🧑贴吧用户_G6XC1Ey

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2023-12-16

精〔曙光〕上次4.30，这才一个月又在输，好累

感觉冬天夏天一样难熬冬天冷的受不了下不了床夏天热的全身没精神头痛嘴巴天天闹溃疡舌头烂的没好地免疫太低嗓子隔三差五发炎闹个感冒发热幸运了1个多月输……

🧑🍒樱花桃木土垚

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2022-12-14

山东骨髓移植有好的医院吗

🧑幸运降临每个人

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2023-10-04

有没有吃环包素导致肾炎蛋白尿有治好的吗目前三个月蛋白尿0.19

求大神指点迷津

🧑宣宣仪

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2023-12-15

再障观察

请问大家，有没有再障没确诊的，是继续做骨穿检查呢，还是观察，还是直接用药呢

🧑嗯嗯嗯3219

27

2023-12-15

真的对自己的身体好无语啊啊啊啊

老是血象不低但是什么都干不成本来最近在逐步锻炼可以走远一点的路不喘那么狠了结果昨天中午拖了半小时的地特别热出了好多汗一下子给我累趴了现在还没有缓……

🧑小懒🐨♀

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2023-12-14

有没有友友们吃康力龙副作用不厉害，没长唑疮的，求告知

🧑宝贝泽越

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2023-12-14

请问有人知道苏大附一院弘慈血液病医院的么？我看的是苏大附一的

请问有人知道苏大附一院弘慈血液病医院的么？我看的是苏大附一的专家，但是说安排仓位在弘慈血液病医院，我网上查这个弘慈血液病医院不是苏大附一的。有没有在这边就……

🧑兰馨523☞

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2023-12-13

移植三年了，头发还是稀疏，有什么好的方法和建议吗

🧑贴吧用户_aeReSKA

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2023-12-13

再障长疱疹溃疡

血红蛋白还没脱输，血小板一直在20几不动，涨涨掉掉的，估计这次血又要掉了，没有一次破30，昨天晚上整个人都崩溃了

🧑贴吧用户_6S5y7AMNV

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2023-12-12

咨询移植，主治湘雅徐雅靖

请问湘雅附一做造血干细胞移植怎么样

🧑贴吧用户_5RR5SNb