全国血液病友圈吧
血液病病友和家属们交流讨论的场所！
关注: 1,149 主题: 5,438 帖子: 5,438
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2023-04-20
血液病亲友家属可以献血给病人吗？
一般在临床上不提倡。因输注亲属血液发生输血相关的移植物抗宿主病的可能性比较大，属于高风险的输血并发症。故一般不提倡亲属直接性献血再输注给家属，如若必要/紧……
🧑qll_新信
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2023-04-18
血液病患者如何缓解浮肿？？
长期浮肿可能会导致患者出现脱水、心衰等其他并发症状，而局部浮肿，例如脚部水肿，可能还会导致患者出现行动不便。 1、其他因素引起水肿/浮肿：血液循环不佳、过……
🧑qll_新信
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2023-04-14
及时发现骨髓瘤是否复发，别忘记这项检查！
这项检测是血清游离轻链（英文简称FLC），此项检测在多发性骨髓瘤中占据重要的地位。 第一，血清游离轻链测定比普通的M蛋白测定更为敏感，可以更早的预测多发性……
🧑qll_新信
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2023-04-13
你们吃苏可欣阿伐曲报销吗？
🧑💕丶哼唧
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2023-04-13
血小板减少除了出血还会有哪些症状？
病友家属们都清楚，此病临床主要的表现以及风险危害就是出血。除却出血表现外，病友还可能合并紫癜、感染以及贫血（由于血小板低出血导致）的情况。较少病友会伴随脾……
🧑qll_新信
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2023-04-12
MDS刺激细胞生成会用什么药？
①红细胞生成素（英文简称Epo） 医学上验证此药可促进MDS病友BFU-E、CFU-E的集落增殖，合理运用可以有效改善部分低危MDS贫血情况。给药剂量一般……
🧑qll_新信
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2023-04-11
什么情况下会加重过敏性紫癜的病情？
第一，过度运动 虽然说过敏性紫癜病友运动锻炼有好处，但需要适度，过量的剧烈运动以及大量出汗不仅不利于病情的恢复，还可能导致身体发生不良反应。对于病友而言运……
🧑qll_新信
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2023-04-09
如何稳定再障患者的病情？做到这三点！
第一点，再障的治疗过程中要求患者尽可能的休息，即使将来恢复了，也不要从事重体力的劳动，见过有的患者已经血象恢复了，停药多年一切正常，只是因为自己翻盖房屋，……
🧑qll_新信
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2023-04-09
你们都用的是阿伐曲还是艾曲
能遇见你是神明赐我的糖，世界的善意，是晚来的温柔，和干净的你
🧑躺赢的建造师
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2023-04-08
慢粒吃伊马替尼无效还有其他办法吗？
广泛而言，对于此病的一线用药普及不仅仅是伊马替尼，如果服用伊马替尼无效，也是有退路的——可以视情况选择尼洛替尼，达沙替尼和博舒替尼、第3代普纳替尼等，如对……
🧑qll_新信
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2023-04-06
血小板增多症能活几十年吗？
病问： 在一次出院后查出来原发性血小板增多症，症状主要是头痛，手指脚趾疼，刚开始是吃的羟基脲，每天一片，每周打两针干扰素，一直在维持治疗。没办法停药，医生……
🧑qll_新信
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2023-04-03
我MDS群，需要私我。
发码老被删
🧑急求瑞弗兰😢
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2023-04-03
紫癜性肾炎能彻底好吗？会遗传吗？
关于第一个问题，紫癜性肾炎是不会遗传的。虽然紫癜性肾炎存在易感性基因，但并不会使得后代子女患病，所以大家可以放心。进一步讲即便是把易感基因遗传给子女，绝大……
🧑qll_新信
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2023-03-31
哪种治疗血友病的药不会产生抑制物？
商品名Hemlibra（Emicizumab）是IXa和X因子双特异抗体，功能与在人体内被激活之后的八因子类似。是近些年血友病A型的新治疗选择。此药对此传……
🧑qll_新信
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2023-03-30
关于睡眠：多发性骨髓瘤怎样才能休息好？
“睡觉”相关注意事项首要是要保持身体生理弯曲，减少体重对骨骼的压力。有几点建议大家可以参阅！ 第一，日常睡眠状态建议骨髓瘤病友睡硬板床（非硬床板，指的是躯……
🧑qll_新信
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2023-03-28
生活中血液病患者怎么避免感冒？
多数血液病自身免疫系统并不完健，因此在日常生活中注意防护不到位很容易因为受冷、受热或者病细菌的侵扰出现感冒症状，其血常规也会稍有浮动。血液病患者想预防感冒……
🧑qll_新信
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2023-03-18
中医能彻底治好多发性骨髓瘤吗？
很遗憾，答案是不能。 虽然中医无法治愈多发性骨髓瘤，但其针对性的中医带来的骨髓瘤治疗效果让人期待（非赤脚中医，指的是国家正规/三甲医院开设的中医专科）。也……
🧑qll_新信
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2023-03-17
得了过敏性紫癜会不会亖？
先来了解一下，过敏性紫癜属于自限性疾病，在临床上通过不全部统计约有52%的患者在病发一年以内会全部减轻，有15%会延续存在肉眼血尿和域蛋白尿，18%的患者……
🧑qll_新信
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2023-03-14
血液病可以吸烟喝酒吗？
大多数血液病患病群体都因为自身病情的缘故，或多或少存在免疫低下，抗病能力弱的情况，如在这时吸烟喝酒，那么对病情是百害而无一利。 对于烟，有资料证实，香烟中……
🧑qll_新信
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2023-03-08
再障病友问：关于用药剂量问题
病问： 您好，病人确诊为再生障碍性贫血，最近发现血象又低了去复诊，医生建议挂激素点滴跟打针，叫刺激因子。我想问一下这方面剂量用药是怎么用的？这里医生说不明……
🧑qll_新信
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2023-03-07
血友病关节病变最好的处理方式是什么？
血友病性关节病是指由于反复关节出血导致关节功能受损或是关节畸形的现象。为了避免进一步的恶化发展，需要采取对应的治疗手段。 针对病变严重且康复治疗无法缓解，……
🧑qll_新信
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2023-03-02
为什么血友病注射凝血因子针效果不好？
在治疗规范的情况下还发生治疗效果逐步无效的现象，需要高度警惕是否产生了血友病抗体——这是血友病患者体内产生的一种能够抑制自身凝血因子及其浓缩剂发挥凝血功能……
🧑qll_新信
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2023-02-28
急髓白血病为什么耳朵不舒服？
病问： 我想咨询一下！病人确诊为急性髓细胞白血病中危M3类型，通过诱导治疗以及巩固治疗，中间是间隔14天，三个大循环治疗后出现耳闷，胀痛等耳朵不舒服的表现……
🧑qll_新信
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2019-11-06
mds-rcmd 中危1型去北
mds-rcmd 中危1型 去北京301看刘代红的门诊 建议现在不要做移植 说状态还不错 目前没有恶化 意思是恶化了在做也可以 现在的的白细胞2.50 血……
🧑咸菜酸奶
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2023-02-23
单一输血治疗地中海贫血可以吗？
地中海贫血根据贫血症状分为重型、中型和轻型。一般来说，轻型的儿童地中海贫血症一般病情较轻或未表现出病症，因此不需要接受特殊治疗。而中型和重型地贫患者，则需……
🧑qll_新信
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2023-02-22
骨髓瘤后边维持治疗不要忘记做好这件事！
医者指出，目前对于这部分难治复发的骨髓瘤患者维持方案没有标准化的推荐，可以尝试联合方案介入（中西结合）或是在医者指导的情况下尝试达雷妥尤单抗或是卡非佐米进……
🧑qll_新信
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2023-02-20
转最新多余威凡伏立康，有需要的联系我
🧑rayray32
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2023-02-20
白血病是否要移植？怎么判断？
一、是否要移植，需要考虑白血病的类型。有些白血病类型，比如急性早幼粒细胞白血病亦或是初诊的慢性白血病，则一般不会涉及到移植。这个时候移植反而会小题大做，与……
🧑qll_新信
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2023-02-19
什么样子的血小板减少症康复最快？
如果是急性免疫性血小板减少症一般能够较快获得康复，慢性者则可能进一步转为难治性，康复难度也会进一步的增大。 建议在发病初期1-6个月内积极选择针对性正确的……
🧑qll_新信
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2023-02-18
牢记！过敏性紫癜出院四点注意事项
第一点 避免高敏食物，特别是之前已经明确过易过敏的食物。建议进行营养均衡的饮食模式，保持低盐、少油。出院后可以进行脱敏饮食1-2周左右，后续逐步添加蛋白性……
🧑qll_新信
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